27/10/2014 La organización del mismo agradece a participantes, ponentes, comités organizadores, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios su participación e implicación La organización del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado este pasado fin de semana en Totana quiere agradecer a todos los participantes, comités organizadores, científicos, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios, su colaboración, que ha…
24/10/2014 Desde hoy y hasta el domingo se celebra el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras “Formando futuro, mejorando vidas” es el lema bajo el que participan en Totana este fin de semana más de cuatrocientas personas en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, en el marco del cual también tiene lugar el II…
24/10/2014 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, ha destacado la importancia de foros como el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra este fin de semana en Totana, para que cada vez sean más las personas que conozcan las enfermedades poco frecuentes y…
EL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS SE RETRANSMITIRÁ EN DIRECTO 23/10/2014 El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar durante este fin de semana en Totana, se podrá seguir en directo desde cualquier punto de España o el extranjero. Así, mañana viernes por la mañana se podrá seguir a través…
FAMILIAS DE DIEZ COMUNIDADES AUTÓNOMAS PARTICIPARÁN EN EL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS EN TOTANA 23/10/2014 Familias de Andalucía, Madrid, Canarias, Galicia, Castilla Léon, Castilla La Mancha , Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia se van a dar cita mañana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que va a tener lugar hasta el…
MÁS DE CUATROCIENTAS PERSONAS TOMARÁN PARTE ENTRE LOS DÍAS 24 Y 26 DE OCTUBRE EN TOTANA EN EL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS 22/10/2014 Más de cuatrocientas veinte personas tomarán parte entre los días 24 y 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en el…
17/10/2014 Vuelven los conciertos solidarios a Platea Loungebar de Totana a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP). Así, el próximo 24 de octubre tendrá lugar la actuación del grupo “Salida 90”, con las mejores versiones del pop y el rock de los 90…
16/10/2014 El doctor David Araújo Vilar, miembro de la junta directiva de la Asociación de Afectados y Familiares de Lipodistrofias (AELIP) va a participar en el Simposio de Lipodistrofias que se va a celebrar del 17 al 19 de octubre, organizado por la Universidad de Michigan bajo el lema “La leptina y más allá” y…
13/10/2014 Alrededor de 100 euros han conseguido recaudar la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) gracias a su participación en la Plaza Solidaria celebrada ayer domingo en la plaza de la Balsa Vieja de Totana. Ambas entidades se sumaron a esta iniciativa en la que también…
LA ENCELOPATÍA DE CELIA HA SIDO INCLUIDA EN LA BASE DE DATOS ONLINE OMIM, QUE CATALOGA LAS ENFERMEDADES CON UN COMPONENTE GENÉTICO 01/10/2014 La Encefalopatía de Celia ya ha sido incluida en OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) con el número de referencia #615924 y el acrónimo PELD (Progressive Encephalopathy with or without Lipodystrophy). El…
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