La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, representada por su presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha participado en Lima (Perú), en el III Foro de Alto Nivel y XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Lima se ha convertido en la capital mundial de…
AELIP participó el pasado 7 y 8 de noviembre en el III Foro de Alto nivel y el XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en Lima, Perú. ALIBER ha realizado el evento teniendo como objetivo facilitar un espacio de intercambio de conocimientos y convivencia entre las asociaciones, personas con enfermedades raras, familias y profesionales vinculados…
Ayer 29 de octubre de 2024, tuvo lugar la V Jornada del grupo de Enfermedades Minoritarias en el salón de actos del Hospital Universitario de Bellvitge, en Barcelona, al acto acudió en representación de Aelip Raquel Valiente, delegada de la asociación en Cataluña. En el acto se trataron las novedades de investigación traslacional, diagnósticas y…
AELIP se beneficia de la ampliación del Kit Digital de 1.000€ otorgado por el Gobierno de España a través de su Agente digitalizador OPENRED. La asociación se ha beneficiado en primer lugar de 2.000€ con los que se realizó la nueva página web, y en segundo lugar se ha beneficiado de 1.000€ que se han…
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huerfanas o poco Frecuentes (ALIBER) ha invitado a AELIP a participar en el III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que tendrá lugar los días 7 y 8 de noviembre de 2024 en Lima, Perú. ALIBER tiene como objetivo facilitar un espacio de intercambio de…
AELIP pondrá en marcha un grupo de ayuda mutua para los afectados por una lipodistrofia y para sus familiares, con la intención de promover el apoyo emocional, el intercambio de experiencias y la educación sobre la enfermedad. El grupo de ayuda mutua será realizado por un psicólogo o trabajador social con experiencia en lipodistrofias, que…
El pasado lunes 7 de octubre Aelip, junto con otras 15 asociaciones, firmó un convenio de colaboración con el ayuntamiento de Totana, para continuar con el desarrollo de proyectos de interés social en el municipio. El importe económico recibido (3.000€) permite a la asociación continuar con los programas y actividades que viene realizando durante este…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) quiere expresar sus condolencias por el reciente fallecimiento de Sammy Basso a los 28 años de edad y que padecía una progeria de Hutchinson Gilford. Basso, que se hizo científico para investigar sobre el envejecimiento relámpago, buscaba una cura para la progeria de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha dado a conocer las categorías de premios y premiados que se otorgaran en la VIII edición de su gala de premios, que tendrá lugar el domingo 1 de diciembre de 2024 en el Restaurante Venta de la Rata en Totana. Esta gala tiene como…
La Junta de Gobierno Local ha aprobado la concesión de una subvención con un importe económico de 3.000€, para poder desarrollar proyectos de interés social que sirvan de complemento a las actuaciones desarrolladas por los distintos servicios del Ayuntamiento en el municipio de Totana. El Ayuntamiento se compromete a establecer una coordinación con la entidad…
