06/10/2017 La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, asistirá al V Congreso de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que se celebrará del 23 al 25 de octubre en Río de Janeiro. Entre otros temas, en este encuentro se abordarán experiencias y buenas prácticas en el trabajo con…
02/10/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en la VIII edición de la Escuela de Formación «Formando Lideres, Inspirando Acciones» que se celebró del 28 al 30 de septiembre en Burgos organizada por el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).…
19/09/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha convocado el I Concurso de Fotografía «Viviendo con una lipodistrofia», con la intención de dar visibilidad a estas patologías así como conocer la realidad de muchos de los afectados que a día de hoy padecen esta enfermedad catalogada como poco frecuente. Podrán concurrir a este…
14/09/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) felicita a Antonio Bañón por el reconocimiento realizado por parte de la Universidad de Almería, donde es catedrático de Lengua Española, a sus 30 años de dedicación a la formación. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, quiso acompañar…
12/09/2017 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, está participando en un encuentro de pacientes que se celebra en Londres. En esta reunión, que sirve para poner en común necesidades e inquietudes de afectados y familiares, están participando también, entre otros, Miguel Ángel Ruíz, en…
31/08/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estrenará nueva su web corporativa el próximo mes de octubre con un diseño remodelado, más moderno, intuitivo y accesible. Además, AELIP espera establecerse con dominios propios en Italia, Francia, Alemania, Reino Unido y Portugal antes de concluir el presente año. La nueva web de AELIP…
29/07/2017 El Teatro Principal de Mahón (Menorca) registro el pasado 27 de julio un lleno total para presenciar la actuación del grupo Barcelona Gospel Messengers, a beneficio de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrodias (AELIP). El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, la presidenta de AELIP, Naca Eulalia…
24/07/2017 Ya esta todo preparado para el concierto del grupo Barcelona Gospel Messenger, que tendrá lugar el próximo jueves 27 de julio en el Teatro Principal de Mahón, a beneficio de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Ya no quedan entradas para este evento y el aforo, de 600 personas, estará completo…
20/07/2017 Responsables de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han mantenido un encuentro de trabajo con representantes de Aegerion Pharmaceuticals, filial de Novelion Therapeutics, compañía biofarmacéutica dedicada al desarrollo y comercialización de terapias innovadoras para pacientes con enfermedades raras debilitantes. Durante la misma, los responsables de AELIP han hablado acerca del V…
13/07/2017 Se ha constituido una junta de gobierno provisional que trabaja en definir aspectos de funcionamiento y organización del mismo El Registro Europeo de Lipodistrofias es ya una realidad. Recientemente, en una reunión del Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLip) celebrada en Alemania, se ha constituido una junta de gobierno provisional para ir perfilando aspectos de…
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