Desde AELIP queremos alertar sobre la grave situación que está viviendo Roberto Wagner, una persona afectada por lipodistrofia congénita generalizada (síndrome de Berardinelli-Seip) en Brasil. Roberto no es solo un paciente. Su papel ha sido fundamental en el avance del tratamiento con metreleptina en su país. Fue la primera persona que participó en los ensayos…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) llevó a cabo a lo largo de la jornada del martes 17 de marzo varias charlas educativas en el CEIB El Paretón, dirigidas a alumnado de 2º de Primaria, así como de 1º y 2º de la ESO. Las sesiones han sido impartidas por la…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) celebrará finalmente su esperada velada solidaria el próximo sábado 28 de marzo a las 17:00 horas, en la Plaza Balsa Vieja de Totana. Este emotivo acto se organiza con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias que tiene lugar el 31 de marzo, una fecha…
El pasado sábado 14 de marzo tuvo lugar en el Hospital de Magalhães Lemos en Oporto el Simposio de Lipodistrofias en Portugal. El evento estuvo organizado por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología Diabetes y Metabolismo, y el Grupo de Estudio de Lipodistrofias. Se trata de un encuentro centrado en las lipodistrofias, que reunió a pacientes, familias y…
El próximo 28 de marzo, el Polideportivo Municipal 6 de Diciembre será el escenario de la III Jornada de Convivencia Solidaria de Fútbol Base, un encuentro deportivo que reunirá a alumnado de distintos centros educativos de Totana y El Paretón en torno al deporte, la convivencia y la solidaridad. La iniciativa está impulsada por la…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) ha llevado a cabo durante los días 9 y 10 de marzo varias sesiones de sensibilización en el IES Juan de la Cierva y Codorníu de Totana con el alumnado de 3º de Educación Secundaria Obligatoria (ESO). Esta actividad se ha desarrollado con motivo del…
Las personas privadas de libertad del Centro de Inserción Social Guillermo Miranda han presentado “La Odisea”, un cómic creado de forma colectiva para sensibilizar sobre el largo y complejo camino que recorren muchas personas que conviven con enfermedades raras. La iniciativa se dio a conocer durante la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras, organizada…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) participó esta semana en el acto de clausura de las XXV Jornadas Internacionales de Caridad y Voluntariado, organizadas por la Universidad Católica San Antonio de Murcia y celebradas en el Campus de Los Jerónimos. En representación de AELIP asistieron Naca Pérez de Tudela, presidenta de…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) lamenta informar de que la Velada Solidaria prevista para este viernes en Totana ha sido aplazada debido a las previsiones meteorológicas adversas, que anuncian lluvia para esa jornada. Con el objetivo de garantizar el buen desarrollo del evento y la seguridad de todas las personas…
La delegada de AELIP en Cataluña, Raquel Valiente, asistió en representación de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) a la 19ª Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, celebrada el pasado 26 de febrero de 2026 en el Recinte Modernista de Sant Pau. Durante el encuentro se abordaron…
