Totana, capital mundial de las enfermedades raras 13/10/2013 Del 18 al 20 de octubre 400 congresistas debatirán los últimos avances médicos Totana se convertirá durante tres días en la capital mundial de las enfermedades raras. Más de 400 congresistas que representarán a 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos, todos ellos procedentes de 11 países…
12/10/2013 El día 26 de Septiembre de 2013, en el marco del Congreso Europeo de la EASD se celebró en Barcelona el primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing para Europa. Esta reunión es continuación de las preparatorias celebradas en París y Dallas. El objeto de la reunión fue dar a conocer a investigadores clínicos europeos el…
11/10/2013 El evento está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes). Durante el acto también se desarrollará la clausura del I Congreso Iberoamericano que desde el 14 hasta al 18 tendrá lugar en Murcia y aglutinará a representantes de asociaciones…
11/10/2013 La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías. El encuentro, al que asistirán más de 30…
11/10/2013 Este proyecto internacional verá sus frutos en el I Congreso Iberoamericano que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes del 14 al 18 de octubre en Murcia Instituciones nacionales y locales de Murcia, así como universidades, organizaciones y empresas de toda España se han querido adherir a este proyecto, que supone…
02/10/2013 D’Genes y AELIP presentan el cartel de su campaña de reciclaje solidario. La acción consiste en la recogida de tóner de impresora y fotocopiadoras (de casa, de imprentas, etc.) que tengan carácter original, y la recogida de móviles y otros accesorios similares como cargadores, cables de conexión, etc. Si estás interesado en colaborar, te…
02/10/2013 Ya tenemos a la venta la lotería de AELIP. El número que nos acompaña este año para traernos la suerte es el 85484. Si deseas colaborar comprando uno, acércate a D’Genes ¡Mucha suerte!
29/09/2013 Representantes de las asociación D’Genes y AELIP participaron por cuarto año consecutivo en la Escuela de Formación que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER en Burgos. Durante tres días tuvieron la oportunidad de compartir experiencias de trabajo con representantes de asociaciones de…
29/09/2013 La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, tuvieron la oportunidad de participar en el acto conmemorativo de inauguración de la nueva sede social del Club Rotary Murcia. Durante el desarrollo del acto el…
26/09/2013 Durante los días 20 y 21 de Septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, de Burgos, se llenó de ilusiones, sueños, esperanzas y muchas ganas de trabajar y seguir mejorando. La escuela contó con la participación de más de 50 asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes de toda España y…
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