15/03/2021 El Doctor Baris Akinci de Turquia se ha convertido en la ultima y mas reciente incorporacion al comité de expertos de AELIP. Este comite tiene como finalidad establecer un mapa de expertos/asesores a los cuales AELIP pueda remitir las consultas médicas especificas que recibe a través del Servicio de Información y orientación en Lipodistrofias…
12/03/2021 El próximo 31 de Marzo se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, ha querido tener muy presente la opinion de sus asociados, familias y personas afectadas de cara a conocer que acciones consideran prioritarias a desarollar por la entidad con motivo de…
05/03/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, ha contribuido con sus aportaciones a un Informe de primera línea sobre enfermedades raras y ultrarraras. Este informe ha contado con la participacion de 18 expertos mundiales que han destacado lo que debe cambiar para que los pacientes tengan un futuro sostenible. La presidenta…
03/03/2021 La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la Lipodistrofia parcial adquirida (Sindrome de Barraquer Simons) La Guía ha sido editada por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social…
AELIP se adhiere con su apoyo a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por FEDER 22/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo…
AELIP se adhiere con su apoyo a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por FEDER 22/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo…
17/02/2021 ALIBER se complace en compartir el Dossier de su campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021, material elaborado con dedicación, pensando en cada una de las Asociaciones que hacen parte de la Alianza y sus objetivos comunes. Desde el lema «La voz de 47 millones de personas unidas por la equidad», invitamos…
17/02/2021 Las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a un pequeño número de personas. No solo son desconocidas a nivel científico sino también a nivel social. Esto en la practica se traduce en diagnósticos errados, tardíos o nulos, no tener una cura, tratamientos inadecuados que a veces resultan perjudiciales y cuando son físicamente evidente la…
05/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado la impresión de mas de 200 Guias practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés y portugués para enviar a sus delegaciones internacionales. Estas Guias son una actualización de la edicion en castellano con la que ya contaba…
04/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en un webinar organizado por la Red Internacional de Enfermedades raras RDI sobre la Red Mundial de Colaboración para las Enfermedades Raras (CGN4RD). En dicho encuentro se ha podidio conocer el reciente acuerdo que ha firmado la Rare Diseases International (RDI) con…
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