25/10/2021 Finalizó con exito el IX Simposium Internacional de Lipodistrofias organizado por la Asociación Internacional de Familiares y Afectado de Lipodistrofias, AELIP. La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), ha celebrado durante el 20, 21 y 22 de octubre la novena edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que ha contado también con…
22/10/2021 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), esta celebrando los próximos la novena edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que cuenta con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana…
22/10/2021 Sobre las 16:30h del viernes 22 de octubre daba comienzo la ultima mesa cientifíca del IX Simposium Internacional de Lipodistrofias denominada «Historia natural y actualización de las Lipodistrofias» que estuvo moderarada por la doctora Rebecca Brown (MD, MSHc, Lasker Tenure Track Investigator, NIDDK, NIH, Bethesda, USA) y miembro del comite de expertos de AELIP…
22/10/2021 La segunda mesa cientifíca del IX Simposium Internacional de Lipodistrofias denominada «Mecanismos patogénicos de las Lipodistrofias estuvo moderarada por el Dr Daniel Tews La primera de las intervenciones que conformaban la mesa nos trasladó directamente a Italia y versó sobre la autoinmunidad en los síndromes lipodistróficos. Profesor Asociado de Endocrinología en la Facultad de…
22/10/2021 Sobre las 16:30h del jueves 21 de octubre daba comienzo la primera mesa cientifíca del IX Simposium Internacional de Lipodistrofias denominada «Historia natural y actualización de las Lipodistrofias» que estuvo moderarada Ekaterina Sorkina, doctora del Centro Nacional de Investigación Médica de Endocrinología del Ministerio de Sanidad de la Federación Rusa como investigadora principal y…
22/10/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizó la tarde del miercoles 20 de octubre a las 18:00h *Hora española* el II ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS. El encuentro se enmarcaba dentro de las actividades previstas con motivo del IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS y se celebró…
18/10/2021 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebra los próximos 20, 21 y 22 de octubre el ‘ IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que contará con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) la…
06/10/2021 Al amparo de lo previsto en el art. 195 y ss.ss del vigente Reglamento de la Cámara, presentan ante el PLENO, para su debate y aprobación, la siguiente MOCIÓN sobre incluir el medicamento Metreleptina (Myalepta) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud como el único tratamiento autorizado en Europa para la Lipodistrofia.…
06/10/2021 Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y esperanza de vida, siendo 12 años la edad media de fallecimiento en los casos más extremos. La metreleptina es el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de…
05/10/2021 El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman “Los Andarines” han conquistado la ruta del Sendero del rescate del avión norteamericano en Jerez del Marquesado (Granada). dando visibilidad a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico mostrando su apoyo a las asociaciones Mastocitosis,…
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
