Se publica un nuevo articulo sobre Tratamiento con metreleptina para la esteatohepatitis no alcohólica

22/03/2022 El articulo al completo puede verse en https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35291351/ Antecedentes: El tratamiento con leptina recombinante revierte la esteatohepatitis no alcohólica (EHNA) en la lipodistrofia por deficiencia de leptina. Nos preguntamos si el tratamiento con leptina mejoraría la esteatohepatitis no alcohólica en formas más comunes de esta enfermedad heterogénea. Métodos: Se reclutaron nueve pacientes varones con…

La comisión de sanidad y consumo del senado aprueba e insta al Gobierno a que incorpore los tratamientos para la lipodistrofia en el SNS

17/03/2022 Antonio Alarcó, senador del partido popular, afirma que “el único medicamento que supone una oportunidad única a estos pacientes es el medicamento huérfano llamado Metreleptina”Asegura que este medicamento ha sido aprobado por las agencias reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA) y Japón (PMDA)” El portavoz de Ciencia del Grupo Parlamentario Popular y senador…

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…

El Centro penitenciario de Murcia I acoge la V Jornada de enfermedades raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

04/03/2022 La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Peña Barcelonista de Totana han organizado la V Jornada de enfermedades raras con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras en el Centro Penitenciario de Murcia I. La jornada, celebrada el 25 de febrero, contaba también con la colaboración del programa Matrix Penitenciario, del departamento…

La Opinión de Murcia reconoce la labor de Juan Carrión en favor de las personas con una enfermedad rara y le concede el Premio Importantes 2021 de Febrero

04/03/2022 El Vicepresidente de AELIP Juan Carrión Tudela, ha recibido uno de los Premios Importantes-21 de La Opinión de Murcia. Por trabajar por la investigación y el apoyo a los afectados por alguna enfermedad rara y a sus familias, el premio Importante de febrero ha sido para Juan Carrión, que ha recogido el galardón en el…

Los Andarines” apoyan el Día Mundial de las Enfermedades Raras

04/03/2022 El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman  “Los Andarines” se han sumado al Día Mundial de las Enfermedades Raras y dan visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación Española de Mastocitosis. Ataviados con camisetas de estas…

La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras

04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece su apoyo y colaboración. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha estado representada en dicho acto por los miembros de Junta…

AELIP felicita a Antía Fernández-Pombo y a su director de tesis David Araujo, por el gran trabajo realizado

18/02/2022 Aelip, muestra sus felicitaciones a Antía Fernández-Pombo por la realización y defensa de su Tesis Doctoral “Natural course and comorbidities in Lipodystrophy Syndromes in Spain” el pasado día 15 de febrero, así como también a su director David Araujo, por el trabajo realizado. Desde nuestra entidad agradecemos poder contar con el equipo de investigación…

AELIP se reúne con la Dirección General de Farmacia del País Vasco para abordar la situación de la Metreleptina en esta comunidad.

16/02/2022 La presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, junto con el director de AELIP, Juan Carrión y la representante territorial de FEDER en el País Vasco, Juana Sanz, se reúnen con el Director General de Farmacia, Jon Iñaki Betolaza San Miguel, para trasladarle…