22/03/2022 El articulo al completo puede verse en https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35291351/ Antecedentes: El tratamiento con leptina recombinante revierte la esteatohepatitis no alcohólica (EHNA) en la lipodistrofia por deficiencia de leptina. Nos preguntamos si el tratamiento con leptina mejoraría la esteatohepatitis no alcohólica en formas más comunes de esta enfermedad heterogénea. Métodos: Se reclutaron nueve pacientes varones con…
17/03/2022 Antonio Alarcó, senador del partido popular, afirma que “el único medicamento que supone una oportunidad única a estos pacientes es el medicamento huérfano llamado Metreleptina”Asegura que este medicamento ha sido aprobado por las agencias reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA) y Japón (PMDA)” El portavoz de Ciencia del Grupo Parlamentario Popular y senador…
La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…
La Semana de ÍES RIBERA DE LOS MOLINOS, en Mula , acoge un acto de sensibilización para conmemorar el Día mundial de las enfermedades raras 04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece…
04/03/2022 La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Peña Barcelonista de Totana han organizado la V Jornada de enfermedades raras con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras en el Centro Penitenciario de Murcia I. La jornada, celebrada el 25 de febrero, contaba también con la colaboración del programa Matrix Penitenciario, del departamento…
04/03/2022 El Vicepresidente de AELIP Juan Carrión Tudela, ha recibido uno de los Premios Importantes-21 de La Opinión de Murcia. Por trabajar por la investigación y el apoyo a los afectados por alguna enfermedad rara y a sus familias, el premio Importante de febrero ha sido para Juan Carrión, que ha recogido el galardón en el…
04/03/2022 El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman “Los Andarines” se han sumado al Día Mundial de las Enfermedades Raras y dan visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación Española de Mastocitosis. Ataviados con camisetas de estas…
04/03/2022 El acto que estaba organizado por la asociación HHT ESPAÑA, ha contado con la participación de Alcalde de Mula, concejal , diputado , equipo docente a quienes se agradece su apoyo y colaboración. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha estado representada en dicho acto por los miembros de Junta…
18/02/2022 Aelip, muestra sus felicitaciones a Antía Fernández-Pombo por la realización y defensa de su Tesis Doctoral “Natural course and comorbidities in Lipodystrophy Syndromes in Spain” el pasado día 15 de febrero, así como también a su director David Araujo, por el trabajo realizado. Desde nuestra entidad agradecemos poder contar con el equipo de investigación…
16/02/2022 La presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, junto con el director de AELIP, Juan Carrión y la representante territorial de FEDER en el País Vasco, Juana Sanz, se reúnen con el Director General de Farmacia, Jon Iñaki Betolaza San Miguel, para trasladarle…
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