29/09/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizará la tarde del próximo 20 de octubre a las 18:00h *Hora española* el II ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS. El encuentro se engloba dentro de las actividades previstas con motivo del IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS y se celebrará de…
24/09/2021 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 21 y 22 de octubre la novena edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS)…
20/08/2021 La lipodistrofias infrecuentes estuvieron presentes el pasado 18 de agosto en la cima más alta de la península ibérica, el Mulhacén con 3479 metros de altitud. «Los andarines» Amigos senderistas de Totana quisieron dar Visibilidad a esta patología en su aventura de coronar el Mulhacén. Un reto que inciaban desde la localidad alpujarreña de…
18/08/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, estará presente en el 62 Congreso de la SEEN que se celebrará en la ciudad de Sevilla los próximos 13, 14 y 15 de octubre. Los presidentes de la SEEN, del Comité Local y del Comité de Programa Científico, invitan a AELIP al 62…
18/08/2021 El día 30 de abril del año en curso la asociación AELIP como socio de pleno derecho, participó en la asamblea general ordinaria del 2021 , en su segunda versión virtual por medio de la plataforma zoom; dicho espacio online contó con la participación de 28 entidades miembro de la Alianza que se reunieron…
04/08/2021 AELIP ha elaborado una breve encuesta para que las familias, personas afectadas y socios de la entidad puedan reflejar las temáticas que consideran prioritarias o de especial interés con la finalidad de realizar un programa atractivo para todos los participantes. Para ello ha puesto en funcionamiento el siguiente cuestionario que se puede cumplimentar accediendo…
04/08/2021 El objeto del presente Convenio es articular la colaboración entre LA ASOCIACIÓN AELIP e INSERTA EMPLEO con el fin de avanzar hacia la plena inclusión, la igualdad de oportunidades y la no discriminación de las personas con Lipodistrofia y sus familias. INSERTA EMPLEO es una entidad sin ánimo de lucro cuyos fines sociales son…
19/07/2021 La Alcaldía ha elevado una moción que se debatirá en el pleno ordinario de julio instando al Ministerio de Sanidad a que incluya la metreleptina en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud como el único tratamiento autorizado en Europa para la Lipodistrofia, así como garantizar el acceso en equidad e igualdad a…
07/07/2021 La Asociación Internacional de familiares y Afectados de Lipodistrofias(AELIP), ya trabaja para celebrar la novena edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la…
21/06/2021 Un estudio coordinado por Fernando Corvillo Rodríguez y Margarita López Trascasa , de la U754 CIBERER en el instituto de Investigación del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ) , sugiere que los niveles elevados de la proteína del sistema del complemento, factor D, son un buen biomarcador para el diagnóstico en pacientes con el síndrome…
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