29/07/2014 LD Connect, es un registro que nace con la intención de compartir información y experiencias de manera segura para avanzar en la visibilización e investigación por las lipodistrofias. Entre sus usuarios sirve además como una vía de encuentro entre afectados para compartir experiencias entre ellos mismos y la comunidad científica. En esta red están…
Lipodystrophy in 2014: Leptin and Beyond 29/07/2014 Este año marca un hito en la historia de los Síndromes Lipodistróficos en la medida que ha sido aprobada en USA una forma de tratamiento para los tipos más graves de estas enfermedades. Además, 2014 es el vigésimo aniversario del descubrimiento de la leptina. Creemos que este es…
23/07/2014 El pasado viernes, Francesc Cayuela, Presidente de la AEEG,visitó el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela donde desarrollan su actividad AELIP y D’Genes en Totana. El Presidente de la Asociación Española de Glucogenosis, tuvo la oportunidad de ver las recién estrenadas instalaciones del Centro Multidisciplinar y el despache de AELIP junto con Juan…
16/07/2014 El pasado Jueves 19 de Junio, Naca Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofia AELIP y Juan Carrión, Presidente de FEDER y Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y, estuvieron presentes en el Palacio Real en una cita muy especial, ya que tuvieron la oportunidad de…
19/06/2014 El pasado miércoles 11 de junio Naca Eulalia Pérez de Tudela presidenta de La Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias “AELIP”, se reunió con Carmen Gonzalez responsable de la Fundación Astrazeneca. En la reunión Naca explico que es AELIP, los fines que tiene y la importancia de la investigación para poder mejorar la…
04/06/2014 Tiago Barros y José Luis Hornillos, representantes de la empresa farmacéutica Biomarin visitaron la semana pasada las asociaciones D´genes y Aelip. Los representantes de Biomarin tuvieron la oportunidad de mantener una reunión con ambas instituciones en la que pudieron conocer de primera mano los proyectos estas llevan a cabo, las diferentes enfermedades a las…
21/05/2014 El pasado martes 20 de Mayo, Santiago de la Riba, Vicepresidente de la Fundación FEDER, miembro de la Junta Directiva de FEDER y miembro de la Asociación HHT, visitó las instalaciones de D’Genes situadas en la calle estrecha de Totana y el nuevo Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, donde D’Genes y AELIP…
PARTICIPACION DEL PROFESOR ARAÚJO EN EL CONGRESO DE ENDOCRINOLOGÍA PEDIÁTRICA 20/05/2014 En el marco del 36º Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, celebrado en Sevilla los pasados 15-17 de mayo del corriente, el Prof. Araujo-Vilar ha presentado la ponencia “Usos terapéuticos de la leptina recombinante humana” en donde ha expuesto los últimos avances…
15/05/2014 Ayer 13 de Mayo tuvo lugar a las 20.30 horas en el Salón de actos de la Federación de Colombicultura de la Región de Murcia, la presentación de la V Copa Murciana de Palomos Deportivos, una competición que nació para facilitar a clubes y deportistas la participación en otra competición oficial, y para promocionar…
12/05/2014 Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, están participando del 8 al 10 de mayo en Berlín en la Asamblea de Eurordis y en la VII Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, ECRD 2014. Este foro de encuentro va a permitir…
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