08/11/2021 “Compartiendo conocimiento, formando personas” ha sido el lema del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia, y (UCAM). La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en este foro formativo sobre patologías poco frecuentes, que…
26/10/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado este fin de semana en el programa “¡Nos vemos en La Cárcel!” organizado por la Concejalía de Juventud de Totana en el entorno del Centro Sociocultural “La Cárcel” de este municipio. Esta actividad estába enmarcada dentro del programa “Otoño Joven” del Colectivo para…
25/10/2021 Finalizó con exito el IX Simposium Internacional de Lipodistrofias organizado por la Asociación Internacional de Familiares y Afectado de Lipodistrofias, AELIP. La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), ha celebrado durante el 20, 21 y 22 de octubre la novena edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que ha contado también con…
22/10/2021 Sobre las 16:30h del viernes 22 de octubre daba comienzo la ultima mesa cientifíca del IX Simposium Internacional de Lipodistrofias denominada «Historia natural y actualización de las Lipodistrofias» que estuvo moderarada por la doctora Rebecca Brown (MD, MSHc, Lasker Tenure Track Investigator, NIDDK, NIH, Bethesda, USA) y miembro del comite de expertos de AELIP…
22/10/2021 La segunda mesa cientifíca del IX Simposium Internacional de Lipodistrofias denominada «Mecanismos patogénicos de las Lipodistrofias estuvo moderarada por el Dr Daniel Tews La primera de las intervenciones que conformaban la mesa nos trasladó directamente a Italia y versó sobre la autoinmunidad en los síndromes lipodistróficos. Profesor Asociado de Endocrinología en la Facultad de…
22/10/2021 Sobre las 16:30h del jueves 21 de octubre daba comienzo la primera mesa cientifíca del IX Simposium Internacional de Lipodistrofias denominada «Historia natural y actualización de las Lipodistrofias» que estuvo moderarada Ekaterina Sorkina, doctora del Centro Nacional de Investigación Médica de Endocrinología del Ministerio de Sanidad de la Federación Rusa como investigadora principal y…
22/10/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizó la tarde del miercoles 20 de octubre a las 18:00h *Hora española* el II ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS. El encuentro se enmarcaba dentro de las actividades previstas con motivo del IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS y se celebró…
22/10/2021 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), esta celebrando los próximos la novena edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que cuenta con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana…
18/10/2021 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebra los próximos 20, 21 y 22 de octubre el ‘ IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que contará con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) la…
06/10/2021 Al amparo de lo previsto en el art. 195 y ss.ss del vigente Reglamento de la Cámara, presentan ante el PLENO, para su debate y aprobación, la siguiente MOCIÓN sobre incluir el medicamento Metreleptina (Myalepta) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud como el único tratamiento autorizado en Europa para la Lipodistrofia.…
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