14/11/2014 El concejal de Deportes de Totana, Bartolomé Pallarés, y los presidentes de las asociaciones de Enfermedades Raras D´Genes y Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Juan Carrión y Naca Pérez de Tudela, respectivamente, han presentado el I Open Pádel Indoor Totana, que se celebrará del 28 al 30 de noviembre en esta localidad. En…
07/11/2014 Los días 28, 29 y 30 de noviembre se disputará el I Open Padel Indoor a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo tendrá lugar en las instalaciones de Padel Indoor Totana. Las inscripciones tendrán un coste de 20 euros por…
07/11/2014 Tuvo una participación activa y relevante con la presentación de la hoja de ruta 2014-2015 del European Consortium of Lipodystrophies (ECLip) y la exposición de las bases moleculares de la Encefalopatía de Celia El pasado mes de octubre tuvo lugar en la Universidad de Michigan en Ann Arbor un congreso internacional que reunió a…
31/10/2014 Afectados por patologías lipodistróficas de varios países han contactado con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) tras el II Simposium Internacional de Lipodistrofias celebrado el pasado fin de semana en la localidad murciana de Totana. Este II Simposium se celebraba en el marco del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que…
28/10/2014 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado, en colaboración con el Ayuntamiento de Totana, un Taller de Cocina “Fácil y Saludable” que tendrá un componente solidario ya que de la cuota de cada alumno se destinarán cinco euros a AELIP. El curso, que está destinado a mayores de 16 años,…
27/10/2014 La organización del mismo agradece a participantes, ponentes, comités organizadores, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios su participación e implicación La organización del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado este pasado fin de semana en Totana quiere agradecer a todos los participantes, comités organizadores, científicos, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios, su colaboración, que ha…
24/10/2014 Desde hoy y hasta el domingo se celebra el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras “Formando futuro, mejorando vidas” es el lema bajo el que participan en Totana este fin de semana más de cuatrocientas personas en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, en el marco del cual también tiene lugar el II…
24/10/2014 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Pérez de Tudela, ha destacado la importancia de foros como el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra este fin de semana en Totana, para que cada vez sean más las personas que conozcan las enfermedades poco frecuentes y…
EL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS SE RETRANSMITIRÁ EN DIRECTO 23/10/2014 El VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar durante este fin de semana en Totana, se podrá seguir en directo desde cualquier punto de España o el extranjero. Así, mañana viernes por la mañana se podrá seguir a través…
FAMILIAS DE DIEZ COMUNIDADES AUTÓNOMAS PARTICIPARÁN EN EL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS EN TOTANA 23/10/2014 Familias de Andalucía, Madrid, Canarias, Galicia, Castilla Léon, Castilla La Mancha , Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia se van a dar cita mañana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que va a tener lugar hasta el…
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