AELIP asiste al IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado del 13 al 15 de febrero en Sevilla

16/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha participado en el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se ha celebrado del 13 al 15 de febrero en Sevilla bajo el lema “Las enfermedades raras, un desafío global”. Este foro estaba organizado por el Real e Ilustre Colegio…

AELIP respalda la campaña de la Alianza Iberoamerica de Enfermedades Raras (ALIBER) por el Día Mundial de ER

15/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se adhiere a la campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del Día Mundial de las ER, que se conmemora el próximo 28 de febrero. En la línea de EURORDIS, la campaña de ALIBER tiene como lema “La atención integral de…

AELIP se suma y respalda la campaña lanzada por FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

14/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se adhiere a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado con motivo del Día Mundial de las ER, alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional…

La Fundación MEHUER, que forma parte del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, acuerda designar una de sus becas de investigación con el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela

13/02/2019 La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER), que preside Manuel Pérez, y que forma parte del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la provincia de Sevilla, acuerda designar una de las becas de investigación que concede con el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela. Esta institución decidió designar una de…

La doctora Margarita López Trascasa habla sobre el Síndrome de Barraquer Simons en una entrevista en el programa de radio «Enfermedades Raras»

12/02/2019 El programa de radio «Enfermedades Raras» dedicó recientemente un espacio a las lipodistrofias. En concreto, en el programa del pasado 7 de febrero fue entrevistada la doctora Margarita López Trascasa, quien tuvo la oportunidad de hablar sobre Lipodistrofia Parcial adquirida, Síndrome de Barraquer Simons. En el siguiente enlace se puede escuchar el programa y…

AELIP quiere recabar las sugerencias de familias y afectados de lipodistrofias para confeccionar el programa del VII Simposium de estas patologías, que se celebrará este año en Burgos los días 4 y 5 de octubre

11/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) está trabajando ya en la organización del VII Simposium de Lipodistrofias, que este año tendrá lugar los días 4 y 5 de octubre en Burgos. Por ello, y para el buen desarrollo del mismo, la asociación ha creado una encuesta para que socios de…

Nuevas secciónes en las webs de AELIP Portugal y Reino Unido para dar a conocer el trabajo que desarrolla, donde se puede visualizar el dossier corporativo de presentación de la asociación

08/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha incorporado nuevas secciones en su web para dar a conocer el trabajo que desarrolla con el fin de mejorar la calidad de vida de personas que conviven con lipodistrofias en cualquier lugar del mundo. La secciones, bajo el título de Nuestro trabajo, incluye…

Nuevas secciónes en las webs de AELIP Portugal y Reino Unido para dar a conocer el trabajo que desarrolla, donde se puede visualizar el dossier corporativo de presentación de la asociación

Nuevas secciónes en las webs de AELIP Portugal y Reino Unido para dar a conocer el trabajo que desarrolla, donde se puede visualizar el dossier corporativo de presentación de la asociación 08/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha incorporado nuevas secciones en su web para dar a conocer el trabajo…

Nuevas secciónes en las webs de AELIP Portugal y Reino Unido para dar a conocer el trabajo que desarrolla, donde se puede visualizar el dossier corporativo de presentación de la asociación

Nuevas secciónes en las webs de AELIP Portugal y Reino Unido para dar a conocer el trabajo que desarrolla, donde se puede visualizar el dossier corporativo de presentación de la asociación 08/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha incorporado nuevas secciones en su web para dar a conocer el trabajo…

El jefe del departamento de Genética del Instituto Nacional de Salud del Niño de Lima (Perú), recibe un ejemplar de la Guía práctica para el diagnóstico y tratamiento de las lipodistrofias infrecuentes

04/02/2019 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha hecho llegar un ejemplar de la Guía práctica para el diagnóstico y tratamiento de las lipodistrofias infrecuentes al jefe del departamento de Genética del Instituto Nacional de Salud del Niño de Lima (Perú), Hugo Abarca. AELIP le ha hecho llegar un ejemplar de…