AELIP se beneficia de la ampliación del Kit Digital de 1.000€ otorgado por el Gobierno de España a través de su Agente digitalizador OPENRED. La asociación se ha beneficiado en primer lugar de 2.000€ con los que se realizó la nueva página web, y en segundo lugar se ha beneficiado de 1.000€ que se han…
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huerfanas o poco Frecuentes (ALIBER) ha invitado a AELIP a participar en el III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que tendrá lugar los días 7 y 8 de noviembre de 2024 en Lima, Perú. ALIBER tiene como objetivo facilitar un espacio de intercambio de…
AELIP pondrá en marcha un grupo de ayuda mutua para los afectados por una lipodistrofia y para sus familiares, con la intención de promover el apoyo emocional, el intercambio de experiencias y la educación sobre la enfermedad. El grupo de ayuda mutua será realizado por un psicólogo o trabajador social con experiencia en lipodistrofias, que…
El pasado lunes 7 de octubre Aelip, junto con otras 15 asociaciones, firmó un convenio de colaboración con el ayuntamiento de Totana, para continuar con el desarrollo de proyectos de interés social en el municipio. El importe económico recibido (3.000€) permite a la asociación continuar con los programas y actividades que viene realizando durante este…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) quiere expresar sus condolencias por el reciente fallecimiento de Sammy Basso a los 28 años de edad y que padecía una progeria de Hutchinson Gilford. Basso, que se hizo científico para investigar sobre el envejecimiento relámpago, buscaba una cura para la progeria de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha dado a conocer las categorías de premios y premiados que se otorgaran en la VIII edición de su gala de premios, que tendrá lugar el domingo 1 de diciembre de 2024 en el Restaurante Venta de la Rata en Totana. Esta gala tiene como…
La Junta de Gobierno Local ha aprobado la concesión de una subvención con un importe económico de 3.000€, para poder desarrollar proyectos de interés social que sirvan de complemento a las actuaciones desarrolladas por los distintos servicios del Ayuntamiento en el municipio de Totana. El Ayuntamiento se compromete a establecer una coordinación con la entidad…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP organizará el 15 y 16 de noviembre Duodecima edición del Simposium Internacional de Lipodistrofias. El Aula Magna Del Edificio Docente Roberto Novoa Santos – USC se convertirá durante dos días en la capital mundial de las Lipodistrofias con la celebración del XlI simposium Internacional de…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias contará desde el día 1 de octubre con una nueva psicóloga, Ana Cánovas Andreo, que se encargará del Servicio de Apoyo Psicológico (SAP) de forma online y presencial, recibiendo a los pacientes derivados por el Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP), para evaluar las…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado sábado 14 de septiembre en la feria de entidades ciudadanas de la Ciudad de Murcia con motivo de sus fiestas. Esta iniciativa surge para poner en valor el trabajo mayoritariamente de las ONGs y asociaciones sin ánimo de lucro pudiendo acercar a…
