12/05/2021 El Material formativo en Lipodistrofias implementado por la Asociacion Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, asi como el estudio de calidad de vida que esta entidad está llevando a cabo, ya figuran en la página web de la Sociedad Portuguesa de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo (SPEDM). Este espacio ha sido creado con…
28/04/2021 El pasado 19 de abril, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) conmemoraba su noveno aniversario desde su nacimiento en el año 2012. AELIP, fue fundada gracias al legado que dejó Celia Carrión Pérez de Tudela fallecida el 31 de marzo del 2012, Hija de Juan Carrión Tudela y de Naca…
22/04/2021 La lipodistrofia generalizada y parcial son enfermedades raras y complejas con una carga clínica y humanística progresiva que se deriva de la ausencia selectiva de tejido adiposo subcutáneo, lo que provoca una reducción de la capacidad de almacenamiento de energía y una deficiencia de adipocinas como la leptina. Las opciones de tratamiento eran limitadas…
13/04/2021 La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP), participó en la jornada‘ Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras’ organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Un espacio en el que se pudo debatir y dialogar sobre futuros escenarios y soluciones al respecto entre los…
12/04/2021 La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha hecho realidad uno de los proyectos mas ambiciosos en el area de formacion en Lipodistrofias. Se trata de la traducción al inglés de la guia nutricional para las lipodistrofias. Esta guía pretenden servir de ayuda a endocrinólogos, pediatras y otros especialistas y médicos…
09/04/2021 Un estudio publicado en The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism (JCEM) demuestra el efecto del tratamiento con leptina en la supervivencia de la Lipodistrofia generalizada y parcial Objetivo: El objetivo de este estudio fue estimar el efecto del tratamiento con metreleptina en la supervivencia de los pacientes con LG y PL. Conclusiones: El…
05/04/2021 El pasado 31 de marzo se celebró el Día Mundial de las Lipodistrofias, un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida del tejido adiposo (grasa). Como consecuencia, los pacientes suelen presentar alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de padecer una enfermedad cardiovascular. Este día surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así…
05/04/2021 El Ayuntamiento de Bornos y Coto de Bornos (Cadiz) se ha adherido al manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2021, a petición de AELIP (Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias) El pasado 31 de marzo se celebró el Día Mundial de las Lipodistrofias, un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida…
05/04/2021 Con motivo de la conmemoración del DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31 de Marzo, la Asociación Internacional de familiares y afectados por Lipodistrofias AELIP, realizó un video conmemorativo en en el que participaron representantes de asociaciones, profesionales socio sanitarios, afectados, familiares, compañeros y amigos reivindicando el Decálogo de necesidades prioritarias para las personas y…
05/04/2021 Lipodistrofias con historia, un proyecto que pretende concienciar y sensibilizar sobre la problemática que suponen las Lipodistrofias ha estado muy presente en redes sociales con motivo de la conmemoración del Dia Mundial de las Lipodistrofias 31 de marzo. Un total de 10 historias han sido compartidas de forma pública en redes sociales desde el…
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