29/09/2013 Representantes de las asociación D’Genes y AELIP participaron por cuarto año consecutivo en la Escuela de Formación que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER en Burgos. Durante tres días tuvieron la oportunidad de compartir experiencias de trabajo con representantes de asociaciones de…
26/09/2013 Durante los días 20 y 21 de Septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, de Burgos, se llenó de ilusiones, sueños, esperanzas y muchas ganas de trabajar y seguir mejorando. La escuela contó con la participación de más de 50 asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes de toda España y…
16/09/2013 El pasado viernes 13 salió a la luz el videoclip de EL REINO DE LA BANDA, colaboración musical con la que Mireia Montavez ha decidido compartir el 100% de beneficio con D’Genes y AELIP. El primer single de La Banda de Mireia se puede descargar en formato digital por 0’99€ en las plataformas ITunes…
11/09/2013 Hoy, miércoles 11 de Septiembre sale a la venta el single de Mireia Montavez ‘En el reino de mi banda’, una producción 100% benéfica que sirve para colaborar con las asociaciones D’Genes y AELIP. Para la grabación del video, que verá la luz el 13 de septiembre, nuestros niños se desplazaron en Julio a…
06/09/2013 Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de afectados de Lipodistrofias AELIP quiere a través de esta noticia trasladar una felicitación y agradecimiento a Blanca González Méndez que ha colaborado de forma desinteresada y voluntaria en la elaboración del cartel del I Simposium Internacional de Lipodistrofias que se va a desarrollar en…
06/09/2013 La asociación de familiares y afectados de lipodistrofias de AELIP presenta una nueva imagen corporativa. Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de familiares de afectados de lipodistrofia, AELIP, quiere agradecer a Pedro Antonio Cánovas Garre su colaboración en el diseño de esta nueva imagen para la institución. Con su representación, la…
14/08/2013 Miles de personas participaron en las fiestas de La Paloma del mes de Agosto. Los asistentes disfrutaron de un ambiente festivo y de ocio con buena música y con un buen servicio de barbacoa que posibilitó un espacio de convivencia óptimo para estas fiestas solidarias. Este evento hizo posible que miles de personas se…
26/07/2013 La Peña Barcelonista de Totana junto a la Asociación de Colombicultura Santiago, organizan por primera vez, el I CAMPEONATO DE PETANCA POR LAS ENFERMEDADES RARAS de la Virgen de la Paloma, el domingo 11 de agosto. Este campeonato se organiza en la modalidad A LA MELE, y se jugara por parejas previo sorteo que…
22/07/2013 El pasado 2 de julio miembros de las asociaciones D´genes y AELIP viajaron a Madrid para participar en un videoclip de La Banda de Mireia. Los niños de ambas asociaciones colaboraron en la grabación del primer single del grupo liderado por Mireia Montavez, exconcursante de Operación Triunfo. Los participantes tuvieron la oportunidad de conocer…
22/07/2013 La Peña Barcelonista de Totana junto a la Asociación de Colombicultura Santiago, organizan por quinto año consecutivo , las tradicionales fiestas de la Virgen de la Paloma, del 9 al 11 de agosto, referentes en la solidaridad de las personas que viven el dia a dia de las enfermedades raras. Las fiestas contarán varias…
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
