21/07/2016 El director general de la Farmacéutica Aegerion, Jordi Casals, ha visitado esta semana la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), cuya sede se encuentra en el municipio murciano de Totana. El objetivo de la visita era profundizar en el conocimiento mutuo de ambas entidades, con la intención de establecer un contacto de…
14/07/2016 PARA QUE SE CONOZCAN REALMENTE EL NÚMERO DE AFECTADOS DE LIPODISTROFIAS Y SUS NECESIDADES El Servicio de Información y Orientación de Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Española de Familiares y Afectads de Lipodistrofias (AELIP) es una herramienta para orientar a las personas que lo necesiten en su búsqueda de la información necesaria para obtener…
04/07/2016 SERÁ SORTEADO EN LA CENA GALA ANUAL DE LA ASOCIACION PARA RECAUDAR FONDOS DESTINADOS A LA INVESTIGACIÓN EN LIPODISTROFIAS El artista Pako Salzedo ha donado una de sus obras de arte a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y otra a la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Con dichas obras se…
AELIP RECUERDA QUE HASTA EL 30 DE JUNIO ESTÁ ABIERTO EL PLAZO DE SOLICITUD DE AYUDAS A MENORES DE 21 AÑOS EN LA CONVOCATORIA DE AYUDAS DEL FONDO SOLIDARIDAD CARREFOUR COLECCIÓN PRECIOSOS ii 28/06/2016 AELIP informa que está abierta la Convocatoria de Ayudas del Fondo Solidaridad Carrefour de Ayudas a Menores con Enfermedades Raras –…
AELIP RECUERDA QUE HASTA EL 30 DE JUNIO ESTÁ ABIERTO EL PLAZO DE SOLICITUD DE AYUDAS A MENORES DE 21 AÑOS EN LA CONVOCATORIA DE AYUDAS DEL FONDO SOLIDARIDAD CARREFOUR COLECCIÓN PRECIOSOS ii 28/06/2016 AELIP informa que está abierta la Convocatoria de Ayudas del Fondo Solidaridad Carrefour de Ayudas a Menores con Enfermedades Raras –…
28/06/2016 AELIP informa que está abierta la Convocatoria de Ayudas del Fondo Solidaridad Carrefour de Ayudas a Menores con Enfermedades Raras – Colección PreciOsos II. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reedita su Convocatoria de Ayudas destinada a dotar de los recursos necesarios a menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco…
07/06/2016 COMO REPRESENTANTE DE FEDER Y AELIP ASISTIÓ JUAN CARRIÓN El representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Juan Carrión, se ha reunido con los profesonales del grupo CIBERER U754 que trabajan en la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz de…
07/06/2016 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han firmado un acuerdo de colaboración con Equipamos que permite visibilizar el trabajo que desarrolla D´Genes a través del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Enfermedades Raras, al igual que AELIP a través de…
06/06/2016 La encefalopatía de Celia ha protagonizado un artículo que ha aparecido en el periódico digital BBC Mundo. La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, explica en él el desarrollo de la enfermedad de su hija Celia, fallecida hace cuatro años cuando contaba ocho, que…
03/06/2016 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participa en el II Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana organizado por la Asociación ADIBI, que preside Fide Mirón, en la localidad de Ibi. La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, ofreció ayer el primer testimonio en la mesa…
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