29/07/2014 LD Connect, es un registro que nace con la intención de compartir información y experiencias de manera segura para avanzar en la visibilización e investigación por las lipodistrofias. Entre sus usuarios sirve además como una vía de encuentro entre afectados para compartir experiencias entre ellos mismos y la comunidad científica. En esta red están…
23/07/2014 El pasado viernes, Francesc Cayuela, Presidente de la AEEG,visitó el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela donde desarrollan su actividad AELIP y D’Genes en Totana. El Presidente de la Asociación Española de Glucogenosis, tuvo la oportunidad de ver las recién estrenadas instalaciones del Centro Multidisciplinar y el despache de AELIP junto con Juan…
16/07/2014 El pasado Jueves 19 de Junio, Naca Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofia AELIP y Juan Carrión, Presidente de FEDER y Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y, estuvieron presentes en el Palacio Real en una cita muy especial, ya que tuvieron la oportunidad de…
19/06/2014 El pasado miércoles 11 de junio Naca Eulalia Pérez de Tudela presidenta de La Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias “AELIP”, se reunió con Carmen Gonzalez responsable de la Fundación Astrazeneca. En la reunión Naca explico que es AELIP, los fines que tiene y la importancia de la investigación para poder mejorar la…
04/06/2014 Tiago Barros y José Luis Hornillos, representantes de la empresa farmacéutica Biomarin visitaron la semana pasada las asociaciones D´genes y Aelip. Los representantes de Biomarin tuvieron la oportunidad de mantener una reunión con ambas instituciones en la que pudieron conocer de primera mano los proyectos estas llevan a cabo, las diferentes enfermedades a las…
21/05/2014 El pasado martes 20 de Mayo, Santiago de la Riba, Vicepresidente de la Fundación FEDER, miembro de la Junta Directiva de FEDER y miembro de la Asociación HHT, visitó las instalaciones de D’Genes situadas en la calle estrecha de Totana y el nuevo Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, donde D’Genes y AELIP…
PARTICIPACION DEL PROFESOR ARAÚJO EN EL CONGRESO DE ENDOCRINOLOGÍA PEDIÁTRICA 20/05/2014 En el marco del 36º Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, celebrado en Sevilla los pasados 15-17 de mayo del corriente, el Prof. Araujo-Vilar ha presentado la ponencia “Usos terapéuticos de la leptina recombinante humana” en donde ha expuesto los últimos avances…
15/05/2014 Ayer 13 de Mayo tuvo lugar a las 20.30 horas en el Salón de actos de la Federación de Colombicultura de la Región de Murcia, la presentación de la V Copa Murciana de Palomos Deportivos, una competición que nació para facilitar a clubes y deportistas la participación en otra competición oficial, y para promocionar…
12/05/2014 Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, están participando del 8 al 10 de mayo en Berlín en la Asamblea de Eurordis y en la VII Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, ECRD 2014. Este foro de encuentro va a permitir…
15/04/2014 Próximamente el Café Rock de Totana acogerá una serie de conciertos solidarios a favor de las entidades D’Genes y AELIP, como apoyo, difusión y gesto de solidaridad por las enfermedades raras. Los encuentros musicales comenzarán a tener lugar el próximo 25 de abril a las 22.30 horas con el grupo TEA, una banda de…
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