23/03/2014 El próximo sábado 29 de Marzo, Día Mundial de las Lipodistrofias, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP tendrá un lugar reservado en los cupones de la ONCE. Esta iniciativa cargada de ilusión permite dar un gran paso de visibilidad y concienciación para estas patologías, además de dar a conocer tan señalada…
23/03/2014 Hoy domingo, D’Genes y AELIP han participado junto con el resto de asociaciones de Totana en la Plaza Solidaria que se ha realizado en la Plaza de la Balsa Vieja. Durante toda la jornada ambas Asociaciones han podido ofrecer información y vender algunos de sus artículos. Agradecemos a los voluntarios Mª Eugenia y Jorge…
23/03/2014 El próximo domingo 30 de marzo se celebrará la II Caminata Solidaria por las ER en Totana. El recorrido de dificultad media tiene un total de 6’3 kilómetros y servirá para colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP. La aportación es de 3…
18/03/2014 Tal y como avanzábamos esta mañaba, la I Media Maratón prevista para este domingo 23 de Marzo se aplaza para la nueva fecha del 7 de Septiembre.
18/03/2014 El grupo del Profesor David Araújo-Vilar presentó recientemente sus últimos resultados sobre la Enfermedad de Celia en el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Huérfanas RE(ACT) 2014 en Basilea del 5 al 8 de Marzo (D. Araújo-Vilar, A. Ruiz-Riquelme, S. Sánchez-Iglesias, J.R. Requena. Further Molecular Characterization of a Novel Neurodegenerative Syndrome Associated with…
COMUNICADO OFICIAL DGENES Y AELIP: APLAZAMIENTO AL 7 DE SEPTIEMBRE DE 2014, DE LA I MEDIA DE LA MARATON SOLIDARIA CIUDAD DE TOTANA 18/03/2014 En el día de hoy, el Ayuntamiento de Totana ha comunicado a la organización de la I Media Maratón Solidaria “Ciudad de Totana” que esta prueba deportiva no puede celebrarse el…
COMUNICADO OFICIAL DGENES Y AELIP: APLAZAMIENTO AL 7 DE SEPTIEMBRE DE 2014, DE LA I MEDIA DE LA MARATON SOLIDARIA CIUDAD DE TOTANA 18/03/2014 En el día de hoy, el Ayuntamiento de Totana ha comunicado a la organización de la I Media Maratón Solidaria “Ciudad de Totana” que esta prueba deportiva no puede celebrarse el…
18/03/2014 La Federación de Peñas Barcelonistas de la Región de Murcia, expresó en el marco de celebración de su Asamblea General el pasado viernes, el apoyo al Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebrará el próximo día 31 de marzo. Juan Carrión, agradeció la solidaridad y apoyo que mostraron las 21 peñas asistentes expresando…
18/03/2014 En el día de hoy, el Ayuntamiento de Totana ha comunicado a la organización de la I Media Maratón Solidaria “Ciudad de Totana” que esta prueba deportiva no puede celebrarse el 23 de marzo por motivos técnicos debiendo aplazarse su celebración. La organización AELIP y D´GENES, ante estas circunstancias ha decidido conjuntamente con la…
05/03/2014 Ayer martes 3 de Marzo la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, junto con la delegación murciana de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, conmemoraron el Día Mundial de las Enfermedades Raras del pasado 28 de Febrero. El acto se celebró en el Centro Educativo…
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