06/10/2020 Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) han manifestado mediante escrito al Defensor del Pueblo, su malestar y preocupación ante la reciente resolución de no inclusión en la prestación farmacéutica del SNS del único medicamento aprobado para el tratamiento de las lipodistrofias (Metreleptina, Myalepta). La Asociación Internacional deFamiliares y Afectados…
29/09/2020 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), ya trabaja para celebrar la octava edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la…
07/09/2020 En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo VIlar. Investigadores que trabajan de forma anual en las dos lineas de Investigacion que AELIP financia con 60.000€ al año. http://www.aelip.es/investigacion.asp ABSTRACT El síndrome de Barraquer-Simons (BSS), una forma de lipodistrofia parcial adquirida,…
13/08/2020 Cumpliendo con el principio de transparencia, AELIP ha puesto en marcha un sistema para la gestión de denuncias disponible para todos los grupos de interés: empleados, voluntarios, donantes, proveedores o todo aquel que esté relacionado con la asociación. Este feedback permitirá mejorar la gestión interna de la entidad. Para que la gestión sea clara…
30/07/2020 En este primer semestre de 2020, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), a través de su Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) ha recibido un total de cuarenta consultas relacionadas con estas patologías, tanto de profesionales sanitarios y estudiantes como de personas en proceso de diagnóstico o afectados…
29/07/2020 Para una organización, la adecuada gestión de sus recursos se convierte en una tarea de especial importancia. La implantación de un sistema de gestión adaptado a las necesidades propias de la entidad permite proyectar una imagen de excelencia, credibilidad y calidad frente a la administración pública, empresas patrocinadoras, socios o a la sociedad en…
23/07/2020 Un año más, La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofia pone a disposición del público el número de lotería 68531 , correspondiente al sorteo de navidad que se celebrará el próximo 22 de diciembre. «Llena de vida con tu ilusión la magia de la Navidad de las personas con Lipodistrofias» Este ha…
17/07/2020 La reunión ha tenido lugar en la sede de AELIP de Totana donde han presentado a la compañía biofarmacéutica AMRYT las próximas líneas de actuación de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, recogidas en el Plan de trabajo 2020, aprobado durante la asamblea general de socios en el mes de junio.…
15/07/2020 Con esta nueva incorporación, ya son 15 los expertos que conforman el comité de la Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias. Se trata de una iniciativa al servicio de los usuarios para que puedan dar respuesta a cualquier consulta médica en materia de Lipodistrofias. El doctor Víctor Antonio Cortés es profesor asociado…
15/07/2020 La AECID es el órgano principal de gestión de la Organización Española. Su línea de actuación es fomentar el desarrollo humano en todo su ejercicio a nivel internacional, concebido como un derecho fundamental. La Agencia Española colabora con la concesión de ayudas públicas a estas organizaciones, las cuales trabajan en más de 100 países…
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