LA XIX SUBIDA A LA SANTA SERÁ A BENEFICIO DE AELIP 27/02/2015 Parte del dinero de las inscripciones de la prueba de atletismo, que tendrá lugar el próximo 17 de mayo, se destinará a la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias y también a D´Genes Deporte y solidaridad se unirán el próximo 17 de…
16/02/2015 Alejandro Iván Ruiz Riquelme, investigador murciano del grupo de la Unidad de Enfermedades Tiroideas y Metabólicas de Santiago de Compostela, ha presentado los nuevos avances sobre las bases moleculares de la encefalopatía de Celia en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra en Sevilla. En dicho congreso han…
13/02/2015 Cinco asociaciones murcianas están participando en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se está desarrollando en Sevilla, organizado por el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras MEHUER, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación para la Investigación…
10/02/2015 Más de doscientas personas tomaron parte en esta actividad Más de doscientas personas tomaron parte el domingo 8 de febrero en la V Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unió el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de…
30/01/2015 El totanero Juan Carrión, que preside FEDER, asistió Su Majestad la Reina ha mantenido esta semana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de conocer las prioridades del colectivo así como profundizar y ahondar en el Plan de Trabajo de la entidad…
26/01/2015 Un espectacular ambiente se vivió en Platea Loungebar en la noche del pasado viernes en el concierto de “Entre el cielo y el suelo” Tributo a Mecano, una actividad que fue a beneficio de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Durante el concierto, cuya…
16/01/2015 La V Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María será una de las primeras actividades organizadas en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. La ruta tendrá lugar el próximo 8 de febrero…
11/01/2015 La Asociación “Sin salsa no hay paraíso” va a colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Así, el próximo 7 de febrero ha organizado en el Restaurante Miras de Totana una cena-baile de carnaval a partir de las 21:30 horas que tendrá…
11/01/2015 Siguen las actividades solidarias que además de servir para recaudar dinero permiten dar visibilidad a la realidad de las enfermedades raras y de las lipodistrofias. El próximo 23 de enero tendrá lugar en Platea Loungebar de Totana la actuación de “Entre el cielo y el suelo” que ofrecerán un Tributo a Mecano, una actividad…
08/01/2015 La Asociación de Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes disfrutaron de una Jornada de Respiro Familiar coincidiendo con la tradicional romería de La Santa del 7 de enero. Miembros de las juntas directivas de ambas entidades, socios y amigos compartieron un día de convivencia en…
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