05/03/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, ha contribuido con sus aportaciones a un Informe de primera línea sobre enfermedades raras y ultrarraras. Este informe ha contado con la participacion de 18 expertos mundiales que han destacado lo que debe cambiar para que los pacientes tengan un futuro sostenible. La presidenta…
03/03/2021 La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la Lipodistrofia parcial adquirida (Sindrome de Barraquer Simons) La Guía ha sido editada por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social…
AELIP se adhiere con su apoyo a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por FEDER 22/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo…
AELIP se adhiere con su apoyo a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por FEDER 22/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo…
17/02/2021 ALIBER se complace en compartir el Dossier de su campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021, material elaborado con dedicación, pensando en cada una de las Asociaciones que hacen parte de la Alianza y sus objetivos comunes. Desde el lema «La voz de 47 millones de personas unidas por la equidad», invitamos…
17/02/2021 Las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a un pequeño número de personas. No solo son desconocidas a nivel científico sino también a nivel social. Esto en la practica se traduce en diagnósticos errados, tardíos o nulos, no tener una cura, tratamientos inadecuados que a veces resultan perjudiciales y cuando son físicamente evidente la…
05/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado la impresión de mas de 200 Guias practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés y portugués para enviar a sus delegaciones internacionales. Estas Guias son una actualización de la edicion en castellano con la que ya contaba…
04/02/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en un webinar organizado por la Red Internacional de Enfermedades raras RDI sobre la Red Mundial de Colaboración para las Enfermedades Raras (CGN4RD). En dicho encuentro se ha podidio conocer el reciente acuerdo que ha firmado la Rare Diseases International (RDI) con…
26/01/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en portugués. Esta Guia es una actualización en portugués de la edicion en castellano con la que ya contaba con la entidad con anterioridad. Esta guía pretende servir de…
21/01/2021 El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiacion de Metreleptina por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el rembolso de metreleptina para las siguientes indicaciones: – La metreleptina se recomienda como una opción para tratar las complicaciones de la deficiencia de leptina en pacientes con lipodistrofia generalizada mayores…
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
