06/10/2021 Al amparo de lo previsto en el art. 195 y ss.ss del vigente Reglamento de la Cámara, presentan ante el PLENO, para su debate y aprobación, la siguiente MOCIÓN sobre incluir el medicamento Metreleptina (Myalepta) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud como el único tratamiento autorizado en Europa para la Lipodistrofia.…
06/10/2021 Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y esperanza de vida, siendo 12 años la edad media de fallecimiento en los casos más extremos. La metreleptina es el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de…
05/10/2021 El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman “Los Andarines” han conquistado la ruta del Sendero del rescate del avión norteamericano en Jerez del Marquesado (Granada). dando visibilidad a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico mostrando su apoyo a las asociaciones Mastocitosis,…
29/09/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, organizará la tarde del próximo 20 de octubre a las 18:00h *Hora española* el II ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS. El encuentro se engloba dentro de las actividades previstas con motivo del IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS y se celebrará de…
24/09/2021 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebrará los próximos 21 y 22 de octubre la novena edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS)…
20/08/2021 La lipodistrofias infrecuentes estuvieron presentes el pasado 18 de agosto en la cima más alta de la península ibérica, el Mulhacén con 3479 metros de altitud. «Los andarines» Amigos senderistas de Totana quisieron dar Visibilidad a esta patología en su aventura de coronar el Mulhacén. Un reto que inciaban desde la localidad alpujarreña de…
18/08/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, estará presente en el 62 Congreso de la SEEN que se celebrará en la ciudad de Sevilla los próximos 13, 14 y 15 de octubre. Los presidentes de la SEEN, del Comité Local y del Comité de Programa Científico, invitan a AELIP al 62…
18/08/2021 El día 30 de abril del año en curso la asociación AELIP como socio de pleno derecho, participó en la asamblea general ordinaria del 2021 , en su segunda versión virtual por medio de la plataforma zoom; dicho espacio online contó con la participación de 28 entidades miembro de la Alianza que se reunieron…
04/08/2021 El objeto del presente Convenio es articular la colaboración entre LA ASOCIACIÓN AELIP e INSERTA EMPLEO con el fin de avanzar hacia la plena inclusión, la igualdad de oportunidades y la no discriminación de las personas con Lipodistrofia y sus familias. INSERTA EMPLEO es una entidad sin ánimo de lucro cuyos fines sociales son…
04/08/2021 AELIP ha elaborado una breve encuesta para que las familias, personas afectadas y socios de la entidad puedan reflejar las temáticas que consideran prioritarias o de especial interés con la finalidad de realizar un programa atractivo para todos los participantes. Para ello ha puesto en funcionamiento el siguiente cuestionario que se puede cumplimentar accediendo…
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
