Durante la mañana del lunes 31 de marzo, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP estuvo presente en el C.E.I.P. Lébor, de la pedanía de Totana (Murcia), realizando unas charlas formativas a los alumnos de 1º, 2º y 3º de primaria. La charla formativa fue impartida por la presidenta de…
Durante el domigo 30 de marzo tuvo lugar en el Recinto Ferial deTotana, el Día de la Música Nazarena «Memorial Juan Antonio Yañez De Lara» organizado por el IlustreCabildo Superior de Procesiones de Totana. Durante este acto, el Cabildo Superior de Procesiones cedió un espacio a la asociación Internacional de Familiares y Afectados por una…
El grupo de «Los Andarines» de Totana, ha querido sumarse a la conmemoración del Día Mundial de las Lipodistrofias desarrollando una actividad de senderismo por la Rambla del Cigarrón o ruta de las caras y por el Castillo del Rey Lobo, en Murcia, dando apoyo y visibilidad a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados…
Durante todo este fin de semana, el Ayuntamiento de Totana ha iluminado su fachada principal de color turquesa, para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora hoy 31 de marzo. El Ayuntamiento de totana también conmemora este día colocando la pancarta del Día Mundial de las Lipodistrofias en el Centro Municipal de…
Durante la mañana del pasado viernes 28 de marzo, en la localidad de Moguer (Huelva), tuvo lugar una charla formativa y de visibilización sobre las Lipodistrofias en el C.E.I.P. Pedro Alonso Niño, con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias a los alumnos de tercero y sexto de primaria. La charla formativa fue realizada por…
AELIP estuvo durante la mañana del jueves 27 en el CEIP San José de Totana, Murcia impartiendo unas charlas formativas y de visibilidad sobre las lipodistrofias a los alumnos de 1º, 2º y 3º de primaria, con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias. La charla formativa fue impartida por la presidenta de la asociación…
En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de marzo de 2024 una médico del hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva le recetó metreleptina, pero en febrero de 2025 la comisión de farmacia del citado hospital se pronunció denegándole el acceso al mismo. …
Durante la mañana del 24 de marzo, la presidenta de AELIP, Naca E. Pérez de Tudela Cánovas, asistió al colegio Guadalentín en El Paretón para realizar unas charlas formativas y de visibilización sobre la enfermedad por el Día Mundial de las Lipodistrofias. Las charlas formativas se realizaron a los cursos de primero y segundo de…
El Ayuntamiento de Totana ya ha colocado la pancarta conmemorativa por el «Día Mundial de las Lipodistrofias» en la Plaza de la Balsa Vieja, mostrando así su apoyo y solidaridad con todas las familias y afectados que conviven con una lipodistrofia en el mundo. Como prueba de ello, durante el pleno que tendrá lugar este…
RDI (Rare Deseases International) es una alianza global de organizaciones impulsadas por pacientes que trabajan juntas para promover la equidad de todas las personas que conviven con una enfermedad rara y sus seres queridos en todo el mundo. RDI se encarga de reunir a organizaciones de pacientes tanto nacionales como regionales, así a federaciones internacionales…
