11/05/2015 250 niños de Infantil y Primaria de «La Milagrosa» participaron, en una actividad complementaria presentada y desarrollada en clase por sus profesoras con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias Con motivo de la celebración del acto de la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias, que tuvo lugar en el colegio…
07/05/2015 El décimo del sorteo de la Lotería Nacional del próximo 23 de mayo estará dedicado al Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemoró el pasado 31 de marzo. Una imagen del cartel del Día Mundial de las Lipodistrofias 2015 ilustra este décimo, que está ya a la venta y que se sorteará el…
07/05/2015 Durante la última asamblea celebrada por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se procedió a la aprobación del Reglamento de Régimen Interno de la entidad, que regula el funcionamiento de la misma. Este documento desarrolla los estatutos de la asociación y entre sus artículos, por ejemplo, en el 9 se hace…
05/05/2015 La junta directiva de dicho club ha visitado las instalaciones del Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» La junta directiva del Club Rotary Murcia Norte ha visitado las instalaciones del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” y ha podido comprobar el trabajo que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la…
05/05/2015 Las fiestas de Los Mayos de Alhama de Murcia contaron con una barra solidaria a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Esta acción fue posible por vez primera gracias a la colaboración de la Concejalía de Festejos del Consistorio alhameño que cedió…
04/05/2015 Al encuentro asistió el profesor David Araújo Vilar La Junta de Gobierno del Consorcio Europeo de Lipodistrofias se reunió ayer en París para establecer las futuras estrategias de actuación del mismo. Se adoptaron acuerdos relevantes en relación con el futuro registro europeo de pacientes con lipodistrofias, el desarrollo de un Biobanco virtual, las estrategias…
30/04/2015 Dos totaneros cruzarán el Estrecho de Gibraltar a nado, un reto solidario por las enfermedades raras Dos totaneros, Jose Miguel Cano y Pepe «El Pichi», se han propuesto realizar el reto solidario de cruzar el Estrecho de Gibraltar a nado por las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta hazaña la van a llevar a…
30/04/2015 Dieciséis asociaciones que trabajan en materia de voluntariado y ayuda social, entre ellas AELIP,han suscrito acuerdos de colaboración con la institución docente Profesores, personal y estudiantes de la Universidad Católica San Antonio de Murcia podrán colaborar como voluntarios con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias. El presidente de la UCAM, José Luis…
28/04/2015 Tendrá lugar en el templo del Monasterio de Los Jerónimos de la UCAM, en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras Ya hay fecha para el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará bajo el lema “Aunando experiencias, promoviendo realidades”. Tendrá lugar del 15 al 18 de octubre de este…
21/04/2015 Su Majestad la Reina Doña Letizia ha querido también manifestar su apoyo a la investigación en lipodistrofias, apoyo que ha evidenciado realizando el gesto de la L con la mano derecha. La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) inició en el pasado mes de marzo la campaña “Investigando lipodistrofias” para sumar apoyos…
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