09/10/2015 La directora general de Planificación Sanitaria, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, acompañada por el presidente de FEDER y D’Genes, Juan Carrión, ha presentado el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia del 15 al 18 de octubre. El acto también ha contado con la presencia…
02/10/2015 REPRESENTANTES DE D´GENES Y AELIP ASISTEN A ESTAS JORNADAS QUE SE DESARROLLAN HOY Y MAÑANA,DÍAS 2 Y 3 DE OCTUBRE La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participan hoy y mañana, días 2 y 3 de octubre, en la VI Escuela de Formación CREER-FEDER que bajo el…
28/09/2015 COMO NOVEDAD ESTE AÑO EL COMITÉ ORGANIZADOR Y CIENTÍFICO CONCEDERÁ TRES PREMIOS A LOS MEJORES TRABAJOS PRESENTADOS Un total de 120 pósters y comunicaciones se han recibido para el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar del 15 al 18 de octubre en Murcia. Las comunicaciones se podían hacer llegar…
28/09/2015 Un total de 34 representantes de asociaciones asistirán becados al VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 15 al 18 de octubre en Murcia. En un principio el Comité Organizador del Congreso había previsto 25 becas pero se decidió ampliar el número dada la amplia demanda recibida y finalmente serán 34…
28/09/2015 Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la petición de Presidencia de Honor del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará del 15 al 18 de octubre en Murcia. La contestación reciente de la Casa de Su Majestad El Rey en la que se comunica que Su Majestad la Reina había…
14/09/2015 La presidenta de la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrodias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha participado en el IV Congreso Internacional de Atención Temprana y Educación Familiar celebrado en la Universidad de Santiago de Compostela. Durante su intervención pudo transmitir las necesidades, en el contexto educativo, a las que se…
AMPLIADO HASTA EL 30 DE SEPTIEMBRE EL PLAZO DE SOLICITUD DE BECAS PARA EL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS, EN CUYO MARCO SE CELEBRA TAMBIÉN EL III SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS 08/09/2015 El plazo para la solicitud de becas para el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 15 al 18…
22/08/2015 El Servicio de Información y Orientación de Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) se ha convertido en una herramienta útil para orientar a las personas que lo necesiten en su búsqueda de la información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas afectadas por la…
22/08/2015 UN TOTAL DE 31 DE PACIENTES CON LIPODISTROFIAS Y EL RESTO DE FAMILIARES Y PROFESIONALES SANITARIOS Desde el Servicio de Información y Orientación (SIOLIP) de la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en coordinación con la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL), se han detectado más de 220 casos en España, de…
14/08/2015 Alumnos del Taller de Empleo de “Atención al ACCNE en Centros Educativos” de Lorca han visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. Los ocho alumnos de este taller junto con su monitora, Beatriz Ruiz Martínez, realizaron una visita a las instalaciones del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”…
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