El pasado lunes 15 de junio se celebró la Asamblea General de Socios de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en la que AELIP participó como miembro de pleno derecho. Esta red está compuesta de más de 700 organizaciones de personas afectadas de enfermedades raras y está presente en 19 países de Iberoamérica. Su…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) celebrará su Asamblea General Ordinaria de Socios 2026 mañana martes 16 de junio, una cita fundamental para la vida asociativa de la entidad en la que se presentarán las cuentas correspondientes al ejercicio 2025, el presupuesto para 2026 y el plan de trabajo que guiará las…
La delegada de AELIP en Cataluña, Raquel Valiente, asistió el pasado 5 de junio a la XV Jornada del Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias: “De los aspectos básicos a las unidades expertas”, organizada por el Hospital Clínic de Barcelona y la Universitat de Barcelona, con la participación de especialistas de referencia en el ámbito de…
Raquel Valiente ha comenzado esta semana su participación en el Curso Experto en Patient Advocacy (Defensa y Representación de los Pacientes), organizado por el Instituto Universitario de Pacientes de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC). Se trata de una formación especializada destinada a capacitar a representantes de pacientes para ejercer un papel activo en la…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha sido una de las entidades seleccionadas en la Convocatoria de Acción Social 2026 de Fundación Cajamurcia, una iniciativa dirigida a apoyar proyectos de impacto social desarrollados por entidades de la Región de Murcia. La propuesta presentada por AELIP, bajo el título “Vivir con Lipodistrofia:…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) celebrará su Asamblea General Ordinaria de Socios 2026 el próximo martes 16 de junio, una cita fundamental para la vida asociativa de la entidad en la que se presentarán las cuentas correspondientes al ejercicio 2025, el presupuesto para 2026 y el plan de trabajo que…
AELIP participa en el “II Encuentro de Trabajo Social en Enfermedades Raras” organizado por FEDER AELIP ha participado en el “II Encuentro de Trabajo Social en Enfermedades Raras”, organizado por FEDER, un espacio de encuentro y formación dirigido a profesionales del Trabajo Social y entidades miembro comprometidas con la mejora de la atención a las…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha participado en la Asamblea General de EURORDIS-Rare Diseases Europe 2026, el principal encuentro anual de organizaciones europeas de enfermedades raras, celebrado este 19 de mayo en formato online. La Asamblea General de EURORDIS reúne cada año a asociaciones de pacientes de toda Europa con…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) continúa fortaleciendo su compromiso con el bienestar integral de las personas que conviven con una lipodistrofia y sus familias a través de su Servicio de Apoyo Psicológico, desde el que actualmente se están impartiendo alrededor de 20 sesiones mensuales. Este servicio se ha convertido en…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha trasladado al Servicio Andaluz de Salud (SAS), más concretamente a la Secretaria General de Humanización, Calidad y Planificación Asistencial, Silvia Maraver Ayala, una situación que califican de “injusta e insostenible”: la negativa a facilitar un tratamiento vital a una paciente con lipodistrofia residente en…
