El pasado lunes 15 de junio se celebró la Asamblea General de Socios de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en la que AELIP participó como miembro de pleno derecho. Esta red está compuesta de más de 700 organizaciones de personas afectadas de enfermedades raras y está presente en 19 países de Iberoamérica. Su principal misión es fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a las personas afectadas ante diversos organismos, generando un espacio colaborativo que continúa expandiéndose.
En la primera parte de la Asamblea, se hizo una revisión de todo lo sucedido a lo largo del pasado año, aprobando el Acta de la Asamblea General Ordinaria de 2025 y revisando tanto la Memoria de Actividades de ALIBER como el Balance de Ingresos y Gastos. La segunda parte se centró en el Plan de Trabajo de 2026, revisando los presupuestos de este año y el estado de cuotas a fecha de 30 de marzo. Además, se confirmó la adhesión de diez nuevas entidades a ALIBER:
- AEHCO (Colombia): Asociación para Angioedema Hereditario en Colombia.
- AFAG (Brasil): Asociación de familiares, amigos y afectados de enfermedades graves.
- ALASER (Panamá): Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes.
- AMA Mucopolisacaridosis (Argentina): Asociación Mucopolisacaridosis Argentina.
- APAMIG (Paraguay): Asociación Paraguaya de Miastenia Gravis.
- FUNDAPSO (Colombia): Fundación dedicada al apoyo a personas afectadas por diferentes enfermedades de la piel.
- FUNDHEMI (Argentina): Fundación de Hemisferectomía.
- Genes Latinoamérica (México): Organización dedicada al apoyo a pacientes y familias con enfermedades raras.
- Instituto Amor e Carinho (Brasil): Asociación de personas afectadas de enfermedades raras y sus familiares.
- MVA Society (Reino Unido): La única organización benéfica en el mundo dedicada al Síndrome de Aneuploidía en Mosaico Variegada.
Esta noticia supone un gran avance, ya que el trabajo en red es esencial para poder llegar a todos los rincones del planeta: al aumentar el número de entidades forman parte de la red,se incrementan las posibilidades de llegar a las personas que más lo necesitan, para darles información, representación y, sobre todo, apoyo.
