El grupo senderista “Los Andarines” de Totana ha emprendido esta semana una emocionante travesía por el Camino de Santiago, recorriendo los 121 km que separan Sarria de Santiago de Compostela, durante su camino, este grupo de amigos ha querido dar visibilidad a AELIP y a las lipodistrofias (enfermedades metabólicas ultrarraras que afectan a un número…
El Taller Municipal de Teatro de Moguer, a través del grupo “Aguedillas”, presenta la obra “Álvarez Quintero 2.5”, bajo la dirección de Miriam Bernal López. La representación tendrá lugar el próximo 14 de junio a las 21:00 horas en el Teatro Felipe Godínez. Esta función tiene un carácter solidario, ya que lo recaudado será destinado…
AELIP celebrará el próximo 26 de junio su Asamblea General de Socios. El «Centro Celia Carrión Pérez de Tudela», ubicado en Totana, acogerá de forma presencial la asamblea del próximo jueves 26 de junio, además de poder seguirse por videoconferencia a través de la plataforma Zoom, en primera convocatoria a las 20:30h y en segunda…
AELIP celebra este avance sin precedentes para millones de personas en todo el mundo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha dado un paso histórico al aprobar, por primera vez, una resolución que reconoce las enfermedades raras como una prioridad de salud pública global. Esta decisión supone un hito crucial en el camino hacia…
La Ciudad Deportiva Valverde Reina acoge el III Torneo Solidario de Fútbol Base a beneficio de D´Genes y AELIP El próximo 21 de junio, la Ciudad Deportiva Valverde Reina será el escenario del III Torneo Solidario de Fútbol Base de Centros Educativos de Totana y Paretón, una jornada deportiva y solidaria que reunirá a los…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofia (AELIP) se encuentra participando en el ECLIP 2025 Annual Meeting, que se está celebrado en París durante este martes 20 y miércoles 21 de mayo en la Universidad Sorbona de París, en el Campus de Cordeliers. Este encuentro y foro de profesionales científicos expertos en lipodistrofias,…
AELIP, es una de las 200 organizaciones que forman parte del apoyo a la Resolución de las Naciones Unidas, durante la jornada de ayer, 19 de mayo y a través de Juan Carrión, presidente de FEDER que a su vez es vicepresidente de AELIP, la entidad ha estado presente en la 78º Asamblea Mundial de…
La asociacion AELIP ha participado en la Asamblea general de socios de Eurordis que se ha celebrado hoy 15 de mayo a traves de la plataforma ZOOM La Asamblea General de EURORDIS es una reunión anual en la que los miembros de pleno derecho de EURORDIS-Enfermedades Raras Europa se reúnen para debatir y decidir sobre…
AELIP, ha participado en el l IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a que se ha desarrollado los dias 7 y 8 de mayo de 2025 en el Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administración del Banco de Previsión Social – BPS de Montevideo, Uruguay. El…
Las Lipodistrofias y su Día Mundial estuvieron presentes en el partido entre Real Murcia y Villareal B Unos 70 miembros de la escuela de fútbol de Totana y El Paretón asistieron al partido de este pasado domingo día 6 de abril, y han tenido la oportunidad de fotografiarse exhibiendo la pancarta del Día Mundial…
