AELIP y D´Genes organizan la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, entre los municipios de Totana y María

17/01/2017 TENDRÁ LUGAR EL PRÓXIMO 5 DE FEBRERO La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han organizado la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 5 de febrero entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La jornada cuenta además con la colaboración de…

AELIP HA SIDO INCLUIDA EN LA BASE DE DATOS EUROPEA DE ENFERMEDADES RARAS ORPHANET COMO ASOCIACIÓN DE REFERENCIA EN TODOS LOS TIPOS DE LIPODISTROFIAS

04/12/2016 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha sido incluida en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como  asociación de referencia en todos los tipos de lipodistrofias. AELIP nació en abril de 2012, en Totana, después de que  una familia que pierde a su hija, Celia Carrión Pérez de…

La presidenta de AELIP muestra el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» a la presidenta de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay y la directora del CREDANECER de ese país

01/12/2016 La presidenta de Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), María Inés Fonseca, y la directora de la Seguridad Social en Uruguay y del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de dicho país (CREDANECER), Cristina Ferolla, han visitado recientemente el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», donde han podido conocer…