AELIP estuvo presente en la asamblea y en el X congreso Europeo de Enfermedades raras ECRD 2020 19/05/2020 AELIP ha participado en la Asamblea General Anual de la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, que se desarrolla de manera on line. La asamblea, en la que en representación de AELIP ha participado el director de…
19/05/2020 AELIP ha participado en la Asamblea General Anual de la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, que se desarrolla de manera on line. La asamblea, en la que en representación de AELIP ha participado el director de la entidad, Juan Carrión y el trabajador social Jose jerez Ruiz , ha tenido lugar antes de…
08/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, va a desarrollar un “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica. Objetivo El…
06/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebrará el próximo 10 de junio su asamblea general de socios, durante la que se aprobará el presupuesto del presente ejercicio, que ronda los 110.000€ euros y prevé prácticamente un equilibrio de ingresos y gastos. El Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», ubicado…
06/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participará de forma online y como miembro de pleno derecho en la X Edición de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos los próximos 14 y 15 de mayo. AELIP que tiene voy z voto en dicha asamblea, participará ademas con la…
06/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participará como miembor asociado en la reunión anual de la Red Mundial de Enfermedades Raras (RDI) los próximos 18 y 19 de mayo. La Reunión Anual de la RDI es un foro excepcional para que los defensores de los pacientes y otras partes interesadas…
05/05/2020 Un estudio reciente publicado en OJRD por el grupo de la Profesora Corinne Vigouroux de la Sorbonne Université, pone de manifiesto que el tratamiento con leptina recombinante humana en pacientes con Lipodistrofia, tanto generalizada como parcial, supone una mejoría en la percepción personal sobre la apariencia física y las relaciones sociales. Aunque el tratamiento…
29/04/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en un una formacion online gratuita ofrecida por la fundacion Lealtad con la finalidad de poder obtener el sello que la distinga como ONG acreditada. Este sello, es un distintivo único en España que identifica a las ONG que cumplen íntegramente los…
23/04/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en un una formacion online sobre privacidad y proteccion de datos en Latinoamerica promovida por la escuela de práctica jurídica de MYRO Associates e impartida por el profesional Humberto de J Ortiz Rodriguez. El principal tema a abordar fue el tratamiento de…
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