AELIP lanzará en el mes de Junio el primer estudio de calidad de vida en pacientes con Lipodistrofia a nivel internacional

08/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, va a desarrollar un “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica. Objetivo El…

AELIP celebrará su asamblea general de socios el próximo 10 de junio

06/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebrará el próximo 10 de junio su asamblea general de socios, durante la que se aprobará el presupuesto del presente ejercicio, que ronda los 110.000€ euros y prevé prácticamente un equilibrio de ingresos y gastos. El Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», ubicado…

AELIP participará en la X Edición de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y presentará un póster relacionado con la importancia del diagnóstico en Lipodistrofias

06/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participará de forma online y como miembro de pleno derecho en la X Edición de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos los próximos 14 y 15 de mayo. AELIP que tiene voy z voto en dicha asamblea, participará ademas con la…

AELIP participara en la reunión anual de la Red Mundial de Enfermedades Raras (RDI) los próximos 18 y 19 de mayo

06/05/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participará como miembor asociado en la reunión anual de la Red Mundial de Enfermedades Raras (RDI) los próximos 18 y 19 de mayo. La Reunión Anual de la RDI es un foro excepcional para que los defensores de los pacientes y otras partes interesadas…

Un reciente estudio publicado en OJRD concluye que el tratamiento con leptina supone una mejoría en la percepción personal sobre la apariencia física y las relaciones sociales

05/05/2020 Un estudio reciente publicado en OJRD por el grupo de la Profesora Corinne Vigouroux de la Sorbonne Université, pone de manifiesto que el tratamiento con leptina recombinante humana en pacientes con Lipodistrofia, tanto generalizada como parcial, supone una mejoría en la percepción personal sobre la apariencia física y las relaciones sociales. Aunque el tratamiento…

AELIP participa en el curso formativo Online de Fundacion Lealtad para solicitar el sello como ONG acreditada

29/04/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en un una formacion online gratuita ofrecida por la fundacion Lealtad con la finalidad de poder obtener el sello que la distinga como ONG acreditada. Este sello, es un distintivo único en España que identifica a las ONG que cumplen íntegramente los…

AELIP participa en un webinar sobre privacidad y protección de datos en Latinoamerica

23/04/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en un una formacion online sobre privacidad y proteccion de datos en Latinoamerica promovida por la escuela de práctica jurídica de MYRO Associates e impartida por el profesional Humberto de J Ortiz Rodriguez. El principal tema a abordar fue el tratamiento de…