AELIP participa en un webinar sobre privacidad y protección de datos en Latinoamerica

23/04/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en un una formacion online sobre privacidad y proteccion de datos en Latinoamerica promovida por la escuela de práctica jurídica de MYRO Associates e impartida por el profesional Humberto de J Ortiz Rodriguez. El principal tema a abordar fue el tratamiento de…

LipoDDx la primera APP de Lipodistrofias gratuita ya dispone de su propio artículo académico en Orphanet Journal of Rare Diseases

07/04/2020 «LIPO-DDX» la primera app gratuita que permite identificar los distintos subtipos de Lipodistrofias infrecuentes ya dispone de su articulo académico en el portal Orphanet Journal of Rare Diseases Es la primera aplicación para ayudar a los médicos a caracterizar mejor los diferentes subtipos de lipodistrofia y se basa en un algoritmo personal desarrollado por…

AELIP conmemora el DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS reivindicando el Decalogo de necesidades prioritarias para las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia Infrecuente

31/03/2020 D ía Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo de 2020 Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos: 1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofia Apoyar las Unidades de Referencia en Lipodistrofias ubicadas en…

La consejeria de salud de la Regíon de Murcia da visibilidad a las Lipodistrofias infrecuentes y se suma a la campaña con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de marzo

31/03/2020 La Conserjeria de Salud de la Región de Murcia ha mostrado su apoyo a todas las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. La fachada principal de la consejeria de Sanidad de la Región de Murcia,  luce desde el pasado 27 de Marzo la pancarta en apoyo a las reivindicaciones…

La Asociación internacional de Familiares y Afectados De Lipodistrofias (AELIP) y la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) reclaman acceso al único fármaco que puede tratarlas

30/03/2020 Con motivo del Día de Mundial de las Lipodistrofias, el 31 de marzo, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) unen fuerzas para reclamar un mayor compromiso en la investigación de esta enfermedad Las lipodistrofias son patologías ultra-raras que se caracterizan por…

AELIP se suma al manifiesto de ALIBER que reivindica las necesidades de las personas con enfermedades raras, sin diagnostico y sus familias en Iberoamérica

24/03/2020 Las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica, un colectivo especialmente vulnerable ante la pandemia de COVID-19 La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica , ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo…