AELIP asiste al XV Congreso Internacional de
Enfermedades Raras
que se celebró los días 3 y
4 de noviembre en Murcia y que fue organizado por la
Asociación de Enfermedades Raras D ´Genes y
la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
“Equidad y derechos para las personas con enfermedades
raras”
Reconocido de
interés sanitario por la Consejería de Salud de la Comunidad Autónoma de la
Región de Murcia,
este foro permitió compartir y abordar las mejoras en
el diagnostico e investigación de estas patologías, así como la situación
actual del acceso a los medicamentos huérfanos en España, los desafíos en la
regulación de los mismos o el problema
de
acceso a los medicamentos huérfanos desde el punto de vista de los pacientes,
entre otros.
