25/06/2013 Desde D´genes y AELIP se ha iniciado una campaña de recogida de móviles usados y toner de las impresoras, no importa el modelo ni la marca Este proyecto que se ha puesto en marcha pretende ayudar a ambas asociaciones, a AELIP en la investigación de las enfermedades raras y a D´genes para la continuidad…
23/06/2013 DAVID VILLA APOYA A LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES Y AFECTADOS POR LIPODISTROFIAS El laureado futbolista internacional, David Villa, recientemente ha grabado un vídeo de apoyo a AELIP trasladando un mensaje de la necesidad de la investigación en el campo de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de estas personas.
23/06/2013 La actriz principal en la película “El Sueño de Iván” y de numerosas series de televisión, Carla Campra apoya a las enfermedades raras y a la Asociación Española de Lipodistrofias. AELIP agradece de forma sincera la implicación de esta jóven actriz en la grabación de un vídeo de apoyo a las enfermedades raras y…
23/06/2013 AELIP VISITA BRISTOL MYERS La presidenta de la Asociación Española de Lipodistrofias AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, mantuvo una reunión con representantes de la empresa farmacéutica y trasladó la línea de trabajo que AELIP está desarrollando en España. En el trascurso de esta reunión también se presentó el I Simposium Internacional de Lipodistrofias…
06/06/2013 LA ENCEFALOPATIA DE CELIA, UN MISTERIO “CASI” RESUELTO David Araújo-Vilar Profesor Titular de Medicina Universidade de Santiago de Compostela En octubre de 2008 recibí un correo electrónico de la Dra Corinne Vigouroux, de la Universidad Pierre et Marie Curie de París, comentándome que le había llegado un mail de España que trataba de un…
05/06/2013 Un grupo de investigadores españoles ha descubierto un nuevo síndrome neurodegenerativo infantil, conocido como Encefalopatía de Celia , en memoria de Celia Carrión Perez de Tudela Un grupo de investigadores españoles ha descubierto un nuevo síndrome neurodegenerativo infantil, conocido como Encefalopatía de Celia , en memoria de Celia Carrión Perez de Tudela, hija de…
01/06/2013 AELIP PARTICIPA EN SU PRIMERA ASAMBLEA DE FEDER Ayer viernes, 31 de mayo, tuvo lugar la Asamblea de FEDER, en la que se ratificó la entrada de AELIP a la Federación Española de Enfermedades Raras. La Asamblea de FEDER se trataron entre otros asuntos, como conseguir que se valore la dependencia en función de…
01/06/2013 Con motivo de la declaración por el Gobierno de España del Año 2013 como «Año Español de las Enfermedades Raras», se van a realizar una serie de actos con el objetivo de acercar a la ciudadanía al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes e impulsar la investigación de profesionales y sanitarios en…
01/06/2013 EL SÍNDROME DE CELIA PORTADA DEL JOURNAL OF MEDICAL GENETIC Los descubrimientos de esta nueva enfermedad aparecen en esta revista de gran prestigio internacional en el ámbito científico médico. El artítulo se denomina «Un nuevo síndrome neurodegenerativo seipin asociada»
24/05/2013 AELIP FELICITA A LA DRA ENCARNA GUILLÉN POR SU RECIENTE NOMBRAMIENTO COMO ACADÉMICA DE MEDICINA Y CIRUGÍA Encarnación Guillén Navarro, coordinadora de la Unidad Genética Médica del servicio de Pediatría del hospital Virgen de la Arrixaca, tomó posesión ayer como integrante de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia. Guillén Navarro, quien…
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