19/12/2022 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha través de su equipo multidisciplinar de su delegación de Murcia ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. para conocer de primera mano el trabajo que AELIP desarrolla,…
05/12/2022 (Titular) Los amantes del buen jamón tienen una cita el próximo domingo, 11 de diciembre, en el Parque Municipal “Marcos Ortiz” de Totana, donde va a tener lugar el IV Corte Solidario de Jamón a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).…
02/12/2022 La comunidad educativa del CEIP D. Florentino Bayona ha recaudado 800€ en donativos a favor de AELIP, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias. Se ha realizado una carrera solidaria de los diferentes cursos , organizada por el centro para recaudar fondos para la investigación en Lipodistrofias, además de trabajar durante varios…
02/12/2022 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en Dublín (Irlanda) en el primer foro de Lideres en Lipodistrofia a nivel mundial. Este foro organizado por AMRYT ha contado con la participación de asociaciones de pacientes de Estados Unidos, Canadá, Brasil, Alemania, Francia, Reino Unido y España y ha posibilitado…
24/11/2022 El CEIP FLORENTINO BAYONA le ha dedicado una bonita y emotiva jornada a Leticia, una de sus alumnas más especiales, recientemente fallecida a causa de una Lipodistrofia Infrecuente. Familias, alumnado y profesionales que la conocieron se han unido para homenajearla, recordando su alegría y su sonrisa. Han plantado un árbol:la mano de buda ,…
23/11/2022 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP y la universidad de Murcia han firmado hoy 23 de noviembre la prórroga del convenio de cooperación educativa para la realización de prácticas académicas externas. Este convenio ha sido firmado De una parte, José Luján Alcaraz, Rector de la Universidad de Murcia, en nombre y representación de…
19/11/2022 Santiago Compostela , capital mundial de las Lipodistrofias gracias a la celebración del X Simposium Internacional de Lipodistrofias, organizado por AELIP , con la colaboración del Cimus , Facultad de Medicina ,Servicio de Salud Gallego , Regeneron y AMRYT. 14 paises participan en el X simposium internacional de lipodistrofias sumando a más de 500…
17/11/2022 La secretaria del legislativo local, Julieta Iturriaga, mantuvo un encuentro con Silvina Claverie, delegada en Argentina de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, y autora del libro “Anita, una niña como vos” para concientizar sobre la enfermedad en las instituciones educativas. La reunión fue propicia para entregarle copia de lo resuelto…
14/11/2022 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), da por finalizado el plazo de inscripción a la X Edición del SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que organiza el próximo 18 y 19 de noviembre. AELIP es una asociación de ámbito internacional en la que se viene desarrollando desde el año de su creación, en…
11/11/2022 AELIP pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en cualquier lugar del mundo. Es por esto, que se lleva a cabo la celebración del Simposium Internacional de Lipodistrofias, un espacio dedicado a las…
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