01/04/2023 La escuela básica nº7 de Chascomús en la provincia de Buenos Aires (Argentina) ha mostrado su apoyo a todas las personas y familias que conviven con una lipodistrofia en el mundo, realizando el gesto de la L con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias que se conmemora cada año el 31 de Marzo…
01/04/2023 Una calle de Águilas lleva desde ayer el nombre de la niña Celia Carrión Pérez de Tudela. El Ayuntamiento de Águilas ha hecho efectivo así el acuerdo adoptado en el pleno del pasado mes de enero por el que se acordó nominar una calle del municipio con el nombre de esta niña totanera, fallecida…
31/03/2023 Hoy viernes, 31 de marzo, se conmemora la décima edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, impulsado por la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de para informar sobre la realidad y necesidades de los afectados por estas enfermedades ultrarraras caracterizadas por una pérdida de tejido adiposo. Además de ocasionar cambios en el aspecto físico que van…
30/03/2023 La escuela básica Padre Himalaya de Arcos de Valdevez (Portugal) ha mostrado su apoyo a todas las personas y familias que conviven con una lipodistrofia en el mundo, realizando una L humana gigante con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebra el próximo 31 de Marzo El acto se realizó en…
27/03/2023 El ayuntamiento de Totana, ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello será la adhesión de los grupos municipales en el pleno del mes de marzo a la lectura del decálogo (manifiesto) de AELIP donde se recogen las demandas…
24/03/2023 Desde hoy 24 de marzo, la fachada principal del Ayuntamiento de Totana luce ya la pancarta conmemorativa del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebrará el próximo 31 de marzo. La Alcaldía además ha elevado una moción al pleno de este mes de marzo promoviendo la adhesión del Ayuntamiento de Totana a las…
22/03/2023 Desde hoy miércoles 22 de Marzo, ya se puede adquirir de manera anticipada la «Vela solidaria con las Lipodistrofias». Esta actividad está prevista para el próximo sábado 1 de abril a las 20:00h horas en la plaza de la Balsa Vieja incluirá la Iluminación de las siglas de AELIP con velas, así como la…
16/03/2023 Las Lipodistrofias y el Día Mundial, estarán muy presentes el próximo domingo 2 de abril a las 12:30h en el partido de baloncesto que enfrentará al UCAM Murcia y al Basquet Girona de Marc Gasol en el palacio de los deportes de MURCIA que se vestirá de solidaridad y afecto dando visibilidad a las…
16/03/2023 La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela y que ha estado presidido por su majestad Reina Letizia. Su Majestad la Reina ha presidido el Acto…
07/03/2023 El grupo senderista Los Andarines de Totana ha realizado la subida al Cid de Petrer (Alicante) para sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoraba el 28 de febrero. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a Los Andarines, han dado visibilidad a…
