AELIP expresa sus condolencias por el fallecimiento del alcalde de Totana, Juan José Cánovas

17/01/2022 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) envía su más sentido pésame y condolencias a la familia del recientemente fallecido alcalde de Totana, Juan José Cánovas Cánovas. Cercano, familiar y siempre solidario, nos acompañó desde los inicios en 2012 de la Asociación AELIP. Preocupado por el bienestar de los totaneros, además…

“La Comisión Interministerial de Precios del Medicamento propone la NO aceptación de alegaciones y la no inclusión de la Metreleptina en el SNS.”

31/12/2021 Aelip termina el año con una triste noticia para todas las personas afectadas por Lipodistrofia así como para sus familiares y personas que nos dan todo su apoyo. “La Comisión Interministerial de Precios del Medicamento, celebrada el 25 de Noviembre propone a la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia…

AELIP recibe una subvención nominativa de la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Región de Murcia a través de FEDER

28/12/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP,  ha sido una de las entidades beneficiarias de una subvención nominativa concedida por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, a través de la Dirección General de Servicios Sociales y Relaciones con el tercer Sector, a la Federación Española de Enfermedades…

Inserta Empleo y AELIP firman un convenio de colaboración para promover el empleo de las personas con lipodistrofias

16/12/2021 La secretaria general de Inserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE para la formación y el empleo, Virginia Carcedo, y la presidenta de la Asociación Internacional de  Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tulela, han firmado un convenio para fomentar el empleo de las personas que tienen esta discapacidad. El…

AELIP participa en el VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes

03/12/2021 La asociación Internacional de familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado hoy viernes en el  VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y que ha contado con la colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y con el…

AELIP participa con su Ponencia «Herramientas de Diagnostico en Lipodistrofias» en el IX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

02/12/2021 La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el IX encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras Huerfanas o poco Frecuentes organizado por ALIBER Bajo el lema La Atención Integral de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes UN DESAFÍO GLOBAL , este Encuentro desarrolló las siguientes temáticas: Acción Política en…

El Ayuntamiento de Totana suscribe convenios de colaboración con asociaciones que operan en el ámbito social y sanitario, entre ellas AELIP

02/12/2021 El Ayuntamiento de Totana ha suscrito un total de 16 convenios de colaboración con entidades, asociaciones y organizaciones que vienen operando en el ámbito social y sanitario en el municipio de Totana por diferentes importes en función de los proyectos y programas a desarrollar, entre ellos uno con la Asociación Internacional de familiares y…

AELIP se reune en la Puerta del ministerio de sanidad para solicitar que Metreleptina este incluida en la prestación farmaceutica del Sistema nacional de salud

24/11/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha estado presente hoy en la puerta del ministerio de Sanidad de Madrid para solicitar que METRELEPTINA, único tratamiento para las personas afectadas por Lipodistrofias en ESPAÑA sea incluido en la prestación farmacéutica del sistema nacional de Salud. Bajo el Lema de la campaña…