08/09/2018 La Ruta de Senderismo Solidario del Río Chícamo prevista para esta mañana, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, se ha tenido que suspender por la fuerte lluvia pero la gente no ha fallado a la cita y se ha disfrutado de…
05/09/2018 La delegación de Thermomix en Lorca acoge estos días un mercadillo solidario a beneficio de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Esta iniciativa ha comenzado esta semana y se prolongará hasta el último lunes del mes de septiembre, día 24. En el mercadillo se ponen a la venta complementos y…
04/09/2018 El próximo 8 de septiembre se celebrará en la pedanía abanillera de Macisvenda la Ruta de senderismo solidario del Río Chícamo, a beneficio de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La ruta, organizada por la Peña Barcelonista de Macisvenda, se iniciará a las…
28/08/2018 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) es nuevo miembro asociado de la Rare Diseases International (RDI), alianza global de personas de todas las nacionalidades que viven con una enfermedad rara. RDI reúne a organizaciones nacionales y regionales de pacientes de enfermedades raras de todo el mundo, así como a federaciones…
27/08/2018 El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha atendido una treintena de consultas en los primeros ocho meses del presente año. Este servicio ha recibido más de treinta consultas relacionadas con estas patologías en lo que va de 2018, tanto por…
21/08/2018 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha lanzado una campaña para captar nuevos socios. A través de una divertida viñeta AELIP invita a hacerse socios de la entidad y recuerda las ventajas fiscales de las que se pueden beneficiar las personas que realicen aportaciones. La presidenta de AELIP, Naca Eulalia…
19/08/2018 El pasado fin de semana se celebró en San Sebastián el Elite Women Football Cup, solidario con la Asociación de Enfermedades Raras D’ Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Desde AELIP se quiere agradecer a Íñigo Martínez y Antonio Fafián el haber apostado por esta acción solidaria con…
15/08/2018 La Peña Barcelonista de Totana sensibiliza y da visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en el Torneo de fútbol 7 de Peñas FCB 2018, enmarcado en el Congreso Mundial de Peñas. Un equipo de la Peña Barcelonista de Totana participó los días…
07/08/2018 La doctora Carla Musso de Argentina, se ha incorporado hoy, al Comité de expertos/asesores de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) Esta acción supone la ampliación del comité de expertos/asesores de AELIP, y pretende dar respuesta a las consultas de pacientes afectados de Argentina así como identificar a una doctora…
07/08/2018 Windsor, Reino Unido, 31 de julio de 2018 – Aegerion Pharmaceuticals anunció, la autorización por parte de la Comisión Europea para la comercialización en Europa de Myalepta (metreleptina). Myalepta ha sido aprobada, de forma adyuvante a la dieta, como tratamiento sustitutivo para tratar las complicaciones derivadas de un déficit de leptina en pacientes con…
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