EL PRÓXIMO 10 DE ABRIL TENDRÁ LUGAR EN TOTANA LA IV CAMINATA POPULAR POR LAS ENFERMEDADES RARAS ORGANIZADA POR AELIP

29/03/2016 El próximo domingo 10 de abril tendrá lugar la IV Caminata Popular por las Enfermedades Raras organizada por la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Ayuntamiento de Totana. Esta caminata, que se enmarca en los actos programados con motivo del…

EL VICEPRESIDENTE DE FEDER APOYA LA CAMPAÑA DEL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS

27/03/2016 HA VISITADO EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR «CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA» El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Manuel Armayones, ha visitado junto a su familia el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», ubicado en Totana, donde ha podido comprobar el extraordinario trabajo que desarrollan las asociaciones D´Genes y AELIP. Asimismo,…

EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS PROTAGONIZA EL DÉCIMO DE LA LOTERÍA NACIONAL DEL PRÓXIMO 31 DE MARZO

22/03/2016 El décimo del sorteo de la Lotería Nacional del próximo 31 de marzo estará dedicado al Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora ese mismo día. Una imagen del cartel del Día Mundial de las Lipodistrofias 2016 con el logotipo de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), acompañado por el…

LA VELADA POR LAS LIPODISTROFIAS REIVINDICA LA NECESIDAD DE APOYAR LA INVESTIGACIÓN EN ESTAS PATOLOGÍAS

20/03/2016 Cientos de velas para iluminar el camino de la investigación en lipodistrofias se encendieron ayer simbólicamente en la plaza de la Balsa Vieja de Totana en un acto organizado por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Más de setecientas personas se dieron cita anoche para encender su vela por la esperanza…

EL CONSORCIO EUROPEO DE LIPODISTROFIAS ACUERDA LA CREACIÓN DE UNA BASE DE DATOS CON LA INFORMACIÓN CLÍNICA DE PACIENTES Y UN BANCO VIRTUAL DE MUESTRAS BIOLÓGICAS

14/03/2016 Balance positivo del Consorcio Europeo de Lipodistrofias ECLip celebrado la pasada semana en Santiago de Compostela, que ha permitido la puesta en común de los últimos avances en la materia. Los días 8 y 9 de marzo se reunieron en la facultad de Medicina de Santiago de Compostela los responsables o representantes de los…

«MUSICOTERAPIA POR LAS LIPODISTROFIAS», UNA ENRIQUECEDORA ACTIVIDAD

14/03/2016 El pasado 12 de marzo se celebró la primera sesión de «Musicoterapia por las lipodistrofias», una actividad organizada por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El musicoterapeuta Manu Sequera de «Huella Sonora» impartió…