10/09/2016 Su Majestad La Reina Doña Letizia recibió ayer en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), que preside el totanero Juan Carrión Tudela, para conocer las próximas actividades y proyectos de esta asociación, que agrupa a una veintena de organizaciones de pacientes de 14 países de…
08/09/2016 Ello no implica padecer la enfermedad pero el resultado del estudio, además del interés científico, tiene relevancia ya que va a permitir asesorar a los portadores asintomáticos sobre los riesgos potenciales de tener descendientes con la enfermedad Un cinco por ciento de las personas que participaron en el estudio de secuenciación del Gen BSCL2,…
25/08/2016 Se detectan nuevos casos de lipodistrofia en diferentes países de Latino América. En los últimos meses, pacientes de diferentes partes del mundo se han puesto en contacto con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). En este sentido, cabe destacar el trabajo realizado por el Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias…
25/08/2016 El nadador totanero José Miguel Cano protagonizó ayer la IV Jornada de nado continuado en la piscina del Polideportivo Municipal «6 de diciembre» de Totana, una actividad que sirvió para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Cano consiguió finalizar con éxito esta jornada, nadando un total de 11.800 metros de forma solidaria para…
16/08/2016 El ganador de la tercera edición de Master Chef, Carlos Maldonado, ha estado con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El ganador de este popular concurso gastronómico de televisión compartió parte de su tiempo con miembros de dicha asociación y realizó el simbólico gesto de la L, con el que se…
09/08/2016 Una actividad que servirá para dar visibilidad a las personas y familias que conviven con enfermedades raras El próximo domingo, 21 de agosto, el nadador Totanero José Miguel Cano celebrará la IV Jornada de nado continuo en el Polideportivo Municipal «6 de diciembre». Todas aquellas personas que deseen acompañarle pueden inscribirse en el Polideportivo…
La Unidad de Lipodistrofias del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela publica en la revista Endocrine un artículo sobre la Lipodistrofia Parcial Familiar tipo 1 01/08/2016 Presenta sus conclusiones sobre la caracterización clínica, bioquímica y genética del denominado síndrome de Köbberling La Unidad de Lipodistrofias del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela ha…
30/07/2016 Organizadas por la Peña Barcelonista de Totana y la Sociedad de Colombicultura Santiago Las fiestas de «La Paloma» en Mortí, Lentiscosa y La Calzona se celebrarán los días 19 y 20 de agosto, organizadas por la Peña Barcelonista de Totana, la Sociedad de Colombicultura «Santiago» y la camarera de la Virgen, Encarna Tudela Sarabia.…
21/07/2016 El director general de la Farmacéutica Aegerion, Jordi Casals, ha visitado esta semana la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), cuya sede se encuentra en el municipio murciano de Totana. El objetivo de la visita era profundizar en el conocimiento mutuo de ambas entidades, con la intención de establecer un contacto de…
14/07/2016 PARA QUE SE CONOZCAN REALMENTE EL NÚMERO DE AFECTADOS DE LIPODISTROFIAS Y SUS NECESIDADES El Servicio de Información y Orientación de Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Española de Familiares y Afectads de Lipodistrofias (AELIP) es una herramienta para orientar a las personas que lo necesiten en su búsqueda de la información necesaria para obtener…
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