Celebrada con éxito la primera jornada formativa en Lipodistrofias para profesionales sanitarios en Portugal

18/01/2020 Del 16 al 18 de Enero se está celebrando en Porto el I Simposium de Lipodistrofias en Portugal organizado por la Delegación portuguesa  de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP. Este encuentro se ha organizado en colaboración con el centro materno infantil Do norte y del equipo profesional de la…

Un estudio internacional publicado en la revista Orphanet Journal of Rare Diseases ha caracterizado el perfil inmunológico en pacientes con el síndrome de Barraquer-Simons

14/01/2020 El síndrome de Barraquer-Simons, un tipo de lipodistrofia parcial adquirida, es una enfermedad ultra-rara que aparece generalmente en la infancia y afecta mayoritariamente a niñas. En este síndrome el tejido adiposo subcutáneo desaparece inicialmente en la cara y suele progresar hacia los brazos y el tronco. Como consecuencia de esta afectación, los muslos engordan,…

AELIP realizará el primer simposium de lipodistrofias en Portugal los próximos 17 y 18 de enero en la ciudad de Oporto

13/01/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, realizará los próximos 17 y 18 de enero en la ciudad de Porto, la primera edición del simposium de lipodistrofias en Portugal. Esta acción se desarrollará en dos jornadas, la del viernes 17 de enero, Jornada formativa dirigida a profesionales sanitarios, y la del…

Celebrada en Mula una Jornada de Roscón solidario beneficio de las Asociaciones Noonan Región de Murcia y AELIP

29/12/2019 La Asociación de Comerciantes y Hosteleros, Ayuntamiento, vecinos y voluntarios de Mula, ha celebrado una jornada solidaria con » Roscón solidario» cuyos beneficios han sido donados a la Asociación NOONAN  Región de Murcia y a la Asociación Internacional de familiares y afectados por Lipodistrofias (AELIP) Desde AELIP se quiere agradecer a los comerciantes, hosteleros, Ayuntamiento de…

Presentada en Santiago de Compostela «LIPO-DDX» la primera app gratuita que permite identificar los distintos subtipos de Lipodistrofias infrecuentes

11/12/2019 Hoy se ha presentado oficialmente en Santiago la app LipoDDx, desarrollada por el grupo del profesor Araujo-Vilar en la Universidad de Santiago, y que permite la identificación precisa de los distintos subtipos de Lipodistrofias infrecuentes. El acto ha sido presentado por la doctora Eloína Núñez, gerente del hospital clínico universitario de Santiago, el profesor…

AELIP participa en el IV Worker de investigación organizado por Dgenes

04/12/2019 Fuente Dgenes El WorkER Meeting Investigación en Enfermedades Raras que se ha consolidado como una formación específica en estas patologías tras celebrar hoy su cuarta edición. Ha tenido lugar esta mañana en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con la colaboración del ente colegial, la…

AELIP estuvo presente en el V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS celebrado los días 26 y 27 de noviembre, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi (Alicante)

02/12/2019 AELIP estuvo presente en  el V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS celebrado los días 26 y 27 de noviembre, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi (Alicante) en el que mas de 20 profesionales del ámbito Sanitario, del campo de la Investigación, se dieron cita por quinto año consecutivo. Dª Encarna Llinares Cuesta,…

AELIP estuvo presente en el V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS celebrado los días 26 y 27 de noviembre, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi (Alicante)

AELIP estuvo presente en el V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS celebrado los días 26 y 27 de noviembre, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi (Alicante) 02/12/2019 AELIP estuvo presente en  el V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS celebrado los días 26 y 27 de noviembre, en el Centro Cultural Salvador Miró de…

AELIP estuvo presente en el V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS celebrado los días 26 y 27 de noviembre, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi (Alicante)

AELIP estuvo presente en el V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS celebrado los días 26 y 27 de noviembre, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi (Alicante) 02/12/2019 AELIP estuvo presente en  el V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS celebrado los días 26 y 27 de noviembre, en el Centro Cultural Salvador Miró de…