El alcalde de Totana se suma a las reivindicaciones de Aelip ante el Ministerio de Sanidad para que se garantice el tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por Lipodistrofias

24/11/2021 El alcalde de Totana, Juan José Cánovas, se ha sumado hoy, en representación de la Corporación municipal, ante la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo, a las reivindicaciones de la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (Aelip) para que se garantice el acceso del tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por…

Antena 3 pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectadas por una #lipodistrofia en España.

24/11/2021 Antena 3 pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectadas por una #lipodistrofia en España. En 2018 la Metreleptina fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y actualmente ya está financiada por los Sistemas Nacionales de Salud en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido. Sin…

AELIP pone rumbo al ministerio de Sanidad para solicitar que METRELEPTINA, único tratamiento para las personas afectadas por Lipodistrofias en ESPAÑA sea incluido en la prestación farmacéutica del sistema nacional del sistema nacional de Salud

24/11/2021 AELIP pone rumbo al ministerio de Sanidad para solicitar que METRELEPTINA, único tratamiento para las personas afectadas por Lipodistrofias en ESPAÑA sea incluido en la prestación farmacéutica del sistema nacional del sistema nacional de Salud. La presidenta de Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP Naca Perez De Tudela Canovas acompañada por…

Sin Metreleptina las personas afectadas por Lipodistrofia en España se mueren. Solicitamos al Ministerio de Sanidad la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud.

19/11/2021 Se solicita también que se garantice el acceso en igualdad y en equidad a todos los pacientes que requieran el tratamiento de Metreleptina en España y que no se les deje morir esperando una autorización, como ya ha sucedido anteriormente. Murcia, 19 de noviembre de 2021. AELIP , Asociación de Familiares y Afectados por…

AELIP muestra sus condolencias por el fallecimiento de Francisco Carrillo Ruiz Afectado por Lipodistrofia

19/11/2021 La Asociacion Internacional de Familiares y afectados por Lipodistrofias AELIP quiere mostrar  sus condolencias a la Familia Carrillo Ruiz  por el fallecimiento de su Hijo Francisco Carrillo Ruiz Afectado por Lipodistrofia ayer en Malaga a los 21 años de Edad. Francisco es el hijo de nuestra compañera Emilia Ruiz, era un ser excepcional, de…

AELIP traslada las dificultades de acceso al único tratamiento para los afectados (Metreleptina) en España en el Congreso Mundial de medicamentos Huérfanos

AELIP traslada las dificultades de acceso al único tratamiento para los afectados (Metreleptina) en España en el Congreso Mundial de medicamentos Huérfanos 17/11/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el World Orphan Drugs Congress -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos  para abordar los retos antes, durante y después de…

AELIP traslada las dificultades de acceso al único tratamiento para los afectados (Metreleptina) en España en el Congreso Mundial de medicamentos Huérfanos

AELIP traslada las dificultades de acceso al único tratamiento para los afectados (Metreleptina) en España en el Congreso Mundial de medicamentos Huérfanos 17/11/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el World Orphan Drugs Congress -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos  para abordar los retos antes, durante y después de…

AELIP traslada las dificultades de acceso al único tratamiento para los afectados (Metreleptina) en España en el Congreso Mundial de medicamentos Huérfanos

17/11/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en el World Orphan Drugs Congress -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos  para abordar los retos antes, durante y después de la financiación de medicamentos. Los pacientes estuvieron representados Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación internacional de familiares y afectados…

AELIP participó en el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación D´Genes

08/11/2021 “Compartiendo conocimiento, formando personas” ha sido el lema del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia, y (UCAM). La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en este foro formativo sobre patologías poco frecuentes, que…

AELIP participó en el programa otoño joven ¡Nos vemos en La Cárcel!” organizado en Totana

26/10/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado este fin de semana en el programa  “¡Nos vemos en La Cárcel!” organizado por la Concejalía de Juventud de Totana en el entorno del Centro Sociocultural “La Cárcel” de este municipio. Esta actividad estába enmarcada dentro del programa “Otoño Joven” del Colectivo para…