El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó instar al Gobierno de España, que en el ámbito de sus competencias desarrollen las 13 actuaciones prioritarias 01/03/2013 El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó, por unanimidad, instar al Gobierno de España, y en este caso a los distintos ministerios competentes, que en el ámbito de sus competencias…
01/03/2013 El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó, por unanimidad, instar al Gobierno de España, y en este caso a los distintos ministerios competentes, que en el ámbito de sus competencias desarrollen las 13 actuaciones prioritarias recogidas en el ámbito de las enfermedades raras dentro de la celebración en el 2013 del Año Español de…
26/02/2013 El presidente de la Comunidad y los representantes de la Federación Española participan hoy en Murcia en el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras Valcárcel anima a las asociaciones de Enfermedades Raras a trabajar con las instituciones para avanzar en investigación El presidente de la Comunidad y los representantes de la…
25/02/2013 – El seleccionador se reunió con niños afectados por enfermedades poco frecuentes y sus familias – La Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras quiere sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España 25 Enero Madrid -El…
25/02/2013 Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el UCAM Murcia ha querido mostrar su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras y a los más de tres millones de afectados en todo el país. Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el UCAM…
25/02/2013 El Real Murcia apoya por tercer año consecutivo a la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Real Murcia apoya por tercer año consecutivo a la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, con motivo de la celebración del Día Mundial de las…
19/02/2013 Cabe destacar que tanto Llamazares como los demás miembros de Izquierda Unida, presentes en la reunión, apoyaron las 13 propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con ER realizadas por FEDER. Algunos representantes de la Asociación AELIP participaron ayer, junto a otras asociaciones de FEDER Región de Murcia en una reunión con…
24/11/2012 Numerosas personas asistieron el pasado viernes 23 de noviembre a la cena presentación de «AELIP». Numerosas personas asistieron el pasado viernes 23 de noviembre a la cena presentación de «AELIP». El 19 de Abril de 2012 se crea en Totana la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias “AELIP” con ámbito nacional. Constituida al…
Entrevista a Yolanda Morales, miembro de la Junta Directiva de AELIP 20/11/2012 El programa matutino de Radio Social Atlántico, dirigido y presentado por José María Brenlla y Trini Palacios. Entrevista a Yolanda Morales en ¿¿Su causa??: DOS PEQUEÑOS ENFERMOS DISCRIMINADOS POR NO SER GALLEGOS Dos niños andaluces enfermos están siendo discriminados brutalmente (a pesar de…
D’GENES Y AELIP SE ADHIEREN A LA CAMPAÑA PARA LA DONACIÓN DE MÉDULA 14/11/2012 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, y la recién creada Asociación AELIP (Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, se han unido a la campaña para la donación de médula. Ambas asociaciones son conscientes de la importancia que supone para los…
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