25/02/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha participado en la III Jornada Regional de Enfermedades Raras que se han celebrado hoy en Molina de Segura, organizadas por la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia y el Ayuntamiento y Hospital de dicho municipio. Además, la jornada contaba…
24/02/2017 Se celebrará en el marco de la Hispanian Race que va a tener lugar ese día en Totana La Hispanitos Race Junior, carrera de obstáculos para niños, que se va a disputar el próximo 12 de marzo en Totana, será a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares…
23/02/2017 Tiene lugar en el Paseo Alfonso X El Sabio de Murcia La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participa estos días en la XVI Muestra de Voluntariado que organiza la Universidad Católica San Antonio de Murcia. En este evento participan más de ochenta asociaciones, congregaciones, ONGs y federaciones regionales, nacionales e internacionales…
22/02/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró del 16 al 18 de febrero en Sevilla bajo el lema «Enfermedades raras, un compromiso en red». Este evento, en el que participaron el Real e Ilustre Colegio Oficial…
15/02/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) quiere agradecer a Julián y Francisco Javier, propietarios de la empresa Carnicería Panadería Embutidos Artesanales «JULIÁN», su colaboración en especie con el Motoalmuerzo solidario benéfico que tiene lugar en el municipio almeriense de María al término de la Ruta Solidaria por las enfermedades raras que…
12/02/2017 Ha unido Totana y la Sierra de María Alrededor de quinientas personas han participado hoy en la VII Ruta Solidaria por las enfermedades raras que ha unido el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta estaba organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y…
03/02/2017 La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha organizado, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Escuela de Danza Manoli Cánovas, la actividad «Danzaterapia por las lipodistrofias», que tendrá lugar los sábados de febrero y marzo, a las once de…
19/01/2017 La presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha participado en el programa conducido por el fraile franciscano Carlos Fuentes «Cita con Carlos Fuentes» de la 7 TV Región de Murcia. El programa versa sobre modelos diferentes de familias y relaciones de familias y en…
17/01/2017 TENDRÁ LUGAR EL PRÓXIMO 5 DE FEBRERO La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han organizado la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 5 de febrero entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La jornada cuenta además con la colaboración de…
24/12/2016 El Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» ha recibido una visita muy especial. Papá Noel ha estado en el centro para felicitar las Navidades a usuarios, trabajadores, voluntarios y junta directiva. En un ambiente de lo más animado, los asistentes han disfrutado de esta actividad de dinamización con la que sobre todo los…
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