15/01/2021 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en Inglés. Esta Guia es una actualización en Inglés de la edicion en castellano con la que ya contaba con la entidad con anterioridad. Esta guía pretende servir de…
15/12/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha recibido este mes de diciembre por parte de la fundacion Lealtad el sello que la distingue como ONG acreditada. Este sello, es un distintivo único en España que identifica que AELIP, cumplen íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. reforzando la…
03/12/2020 Un grupo de alumnos del grado de publicidad y relaciones públicas de Universidad de Murcia haN visitado la sede de AELIP con la finalidad de realizar una investigación de la comunicación interna y externa de a entidad. El trabajo realizado por los estudiantes se enmarca dentro de la asignatura Comunicación Institucional y Corporativa de…
30/11/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, presentó un poster en el XIII congreso internacional de enfermedades raras. Alrededor de mil personas han participado en el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), los…
26/11/2020 La metreleptina, único tratamiento aprobado para los pacientes con lipodistrofias, no ha sido incluido en la prestación farmacéutica tras la resolución negativa de la Comisión Interministerial de Precios. Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que forma parte de laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han trasladado al Ministerio de…
09/11/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de LIpodistrofias AELIP, ya dispone de la certificacion ISO 9001 que la acredita como una ONG que cuenta con un buen sistema de Gestión de Calidad y una gestión eficaz. Para una organización, la adecuada gestión de sus recursos se convierte en una tarea de especial importancia.…
09/11/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó en e l V WorkER organizado por D´Genes que abordó temas como investigación, medicamentos huérfanos o humanización en una sesión con participantes de diferentes países. Medicamentos huérfanos, situación de la investigación en España, humanización en salud o patologías concretas como el mieloma múltiple…
03/11/2020 La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP, celebró la tarde del 28 de octubre I ENCUENTRO VIRTUAL DE FAMILIAS Y PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIAS. El encuentro se enmarcaba dentro de las actividades previstas con motivo del VIII SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS y se celebró de forma ONLINE a través de la…
02/11/2020 Finalizó con exito el VIII Simposium Internacional de Lipodistrofias organizado por la Asociación Internacional de Familiares y Afectado de Lipodistrofias, AELIP. La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), ha celebrado durante el 29 y 30 de octubre la octava edición del ‘ SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que ha contado también con la…
30/10/2020 El octavo Simposium Internacional de Lipodistrofias organizado por AELIP, contó con las Experiencias con Lipodistrofias en Latinoamérica Esta mesa tan esperada y que estuvo moderada por José Jerez Ruiz, Trabajador Social de la entidad, era además una de las novedades implementadas por AELIP de cara a su octava edición de esta jornada Formativa de…
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