Ayer martes 4 de marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero, FEDER convocó a todo el movimiento asociativo en Oviedo en el auditorio Principe de Asturias, con el objetivo de realizar una celelebración conjunta reuniendo a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales.
Al acto asistieron 139 representantes de las asociaciones de enfrermedades raras, que forman parte de FEDER, los cuales han contribuido con la investigación en enfermedades raras, invirtiendo 7 millones de euros durante el periodo 2021-2023.
AELIP estuvo representada en el acto por su Presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas.
En el acto estuvo presente Su Majestad la Reina Leticia, que tiene un compromiso con las enfermedades raras y con FEDER desde hace más de 15 años, compartiendo los avances logrados y los retos pendientes.
El evento también conto con la presencia de la ministra de sanidad, Mónica García, el presidente del principado de Asturias y el alcalde de Oviedo, además de otros representantes de la administración.
FEDER con este evento, y con su campaña por el Día Mundial, con su lema «pERsonas», quiere poner cara y voz a quienes conviven con una enfermedad rara, haciendo hincapié en la necesidad que que las acciones y políticas sociles, sanitarias y de investigación estén centradas en las personas.
Tras la bienvenida al acto, Juan Carrión, presidente de FEDER y de su fundación, hizo una ponencia sobre las pERsonas, realizando un testimonio sobre como fue ser padre de Celia (cuyo diagnóstico fue Síndrome de Berardinelli-Seip, subtipo II Encefalopatía de Celia), y a los retos que se tuvieron que enfrentar tanto él como su mujer Naca, para hacer frente al día a día con a la enfermedad de Celia.
Doña Leticia quiso resaltar durante su discurso el impacto humano de las enfermedades raras: «Hoy todo esto iba de personas. Cada uno de vosotros aquí presentes podéis hablar de qué persona está detrás de cada síndrome». También ha querido hacer referencia a los numerosos mensaje que recibe de madres y padres que buscan ayuda para sus hijos, y subrayó la importancia de seguir avanzando en el acceso al tratamiento, la equidad territorial, la agilización de los tiempos de diagnóstico y la financiación de los tratamietos.
Por su parte Mónica García ha subrayado que el acceso a la atención sanitaria no debe estar condicionado por el código postal ni por la situación económica.
FEDER se compromete a seguir impulsando acciones para dar visibilidad y respuesta a los desafíos de la comunidad de las enfermedades raras.
