AELIP ha participado como miembro de pleno derecho en la Asamblea de Socios de FEDER 2026, un encuentro que ha reunido a las asociaciones que forman parte de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) para reflexionar, compartir experiencias y definir conjuntamente el futuro del movimiento asociativo de las enfermedades raras en España.
Uno de los momentos más importantes de la jornada ha sido la aprobación del nuevo Plan Estratégico 2026-2030, una hoja de ruta construida de manera participativa gracias a las aportaciones de más de un centenar de personas vinculadas al colectivo. Este plan busca impulsar respuestas más equitativas para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, fortalecer el tejido asociativo y reforzar la capacidad de incidencia para avanzar hacia una atención sanitaria más adecuada a las necesidades de los pacientes y sus familias.
Durante la Asamblea también se hizo balance del trabajo realizado durante el último año y se reafirmó el compromiso de seguir apoyando a las asociaciones y promoviendo iniciativas que favorezcan la investigación, la innovación y el acceso al diagnóstico. La investigación continúa siendo una de las principales herramientas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y avanzar hacia nuevas oportunidades terapéuticas.
Asimismo, FEDER dio la bienvenida a 34 nuevas asociaciones, alcanzando la cifra histórica de 469 entidades miembros en toda España, un reflejo del crecimiento y la fortaleza del movimiento asociativo.
Desde AELIP celebramos formar parte de una red cada vez más amplia y comprometida, convencidos de que la colaboración entre asociaciones es fundamental para seguir avanzando en la defensa de los derechos, la visibilidad y la calidad de vida de las personas con lipodistrofias y otras enfermedades raras.
Juntos seguimos sumando esfuerzos para transformar el presente y construir un futuro con más investigación, más oportunidades y una mejor atención para todas las personas que conviven con una enfermedad rara.
