La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha participado en la Asamblea General de EURORDIS-Rare Diseases Europe 2026, el principal encuentro anual de organizaciones europeas de enfermedades raras, celebrado este 19 de mayo en formato online.
La Asamblea General de EURORDIS reúne cada año a asociaciones de pacientes de toda Europa con el objetivo de analizar el trabajo desarrollado durante el último ejercicio, aprobar las líneas estratégicas y fortalecer la representación de las personas que conviven con enfermedades raras en el ámbito europeo.
Durante la jornada se abordaron cuestiones clave relacionadas con el informe de actividad 2025, el programa de trabajo para 2026, la situación financiera de la organización y las nuevas líneas de acción europeas para mejorar la atención, la investigación y el acceso a tratamientos para las enfermedades raras.
Con su participación en esta asamblea, AELIP continúa reforzando su compromiso con la defensa de los derechos de las personas afectadas por lipodistrofias y sus familias, trabajando en red junto a entidades internacionales para impulsar una mayor visibilidad, apoyo institucional e investigación en torno a estas patologías ultra raras.
EURORDIS representa actualmente a cientos de organizaciones de pacientes de enfermedades raras de toda Europa y constituye una de las principales plataformas de colaboración y participación del movimiento asociativo europeo.
