Sin leptina no hay vida: cuatro años sin tratamiento para una paciente andaluza con enfermedad ultra rara pese a prescripción médica.

En el marco del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora este 31 de marzo, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) ha denunciado públicamente la situación de Rocío Pérez, una paciente andaluza con Lipodistrofia Generalizada Adquirida (síndrome de Lawrence), que lleva casi cuatro años sin poder acceder al único tratamiento…

Más de 250 niños participan en la III Jornada de Fútbol Base solidaria en Totana a beneficio de las lipodistrofias y otras enfermedades raras.

Totana ha acogido con gran éxito la III Jornada de Fútbol Base organizada por la Peña Barcelonista de Totana, en colaboración con la Escuela de Fútbol PB Totana–Santa Eulalia, reuniendo a más de 250 niños en una jornada deportiva marcada por la solidaridad y la inclusión. El evento, que ha contado también con la participación…

El Ayuntamiento de Totana luce ya la pancarta conmemorativa del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebra este 31 de marzo

El Ayuntamiento de Totana se ha sumado un año más a la conmemoración del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se celebra el próximo 31 de marzo, mostrando su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara. Desde el pasado 25 de marzo, la fachada principal del consistorio luce la pancarta…

Impulso a la investigación en lipodistrofias con un nuevo proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III

Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) celebramos la concesión de financiación, en el marco de la convocatoria AES 2025 del Instituto de Salud Carlos III, a un nuevo proyecto de investigación centrado en las lipodistrofias. El estudio, titulado “Mecanismos patogénicos de las lipodistrofias: factores genéticos y adquiridos del sistema del…