Durante todo este fin de semana, el Ayuntamiento de Totana ha iluminado su fachada principal de color turquesa, para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora hoy 31 de marzo. El Ayuntamiento de totana también conmemora este día colocando la pancarta del Día Mundial de las Lipodistrofias en el Centro Municipal de…
Durante la mañana del pasado viernes 28 de marzo, en la localidad de Moguer (Huelva), tuvo lugar una charla formativa y de visibilización sobre las Lipodistrofias en el C.E.I.P. Pedro Alonso Niño, con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias a los alumnos de tercero y sexto de primaria. La charla formativa fue realizada por…
AELIP estuvo durante la mañana del jueves 27 en el CEIP San José de Totana, Murcia impartiendo unas charlas formativas y de visibilidad sobre las lipodistrofias a los alumnos de 1º, 2º y 3º de primaria, con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias. La charla formativa fue impartida por la presidenta de la asociación…
En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de marzo de 2024 una médico del hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva le recetó metreleptina, pero en febrero de 2025 la comisión de farmacia del citado hospital se pronunció denegándole el acceso al mismo. …
Durante la mañana del 24 de marzo, la presidenta de AELIP, Naca E. Pérez de Tudela Cánovas, asistió al colegio Guadalentín en El Paretón para realizar unas charlas formativas y de visibilización sobre la enfermedad por el Día Mundial de las Lipodistrofias. Las charlas formativas se realizaron a los cursos de primero y segundo de…
El Ayuntamiento de Totana ya ha colocado la pancarta conmemorativa por el «Día Mundial de las Lipodistrofias» en la Plaza de la Balsa Vieja, mostrando así su apoyo y solidaridad con todas las familias y afectados que conviven con una lipodistrofia en el mundo. Como prueba de ello, durante el pleno que tendrá lugar este…
RDI (Rare Deseases International) es una alianza global de organizaciones impulsadas por pacientes que trabajan juntas para promover la equidad de todas las personas que conviven con una enfermedad rara y sus seres queridos en todo el mundo. RDI se encarga de reunir a organizaciones de pacientes tanto nacionales como regionales, así a federaciones internacionales…
Durante este pasado sábado 15 de marzo, tuvo lugar en el Auditorio del Instituto Nacional de Salud Dr Ricardo Jorge en Lisboa, el Simposio de Lipodistrofias en Portugal. El evento estuvo organizado por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología Diabetes y Metabolismo, y el Grupo de Estudio de Lipodistrofias. El encuentro estuvo dividido en la sesión…
El día mundial de las lipodistrofias, surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras (EURORDIS). En el año 2013, AELIP…
Mireia López Salas es estudiante del Máster en Dependencia impartido por la Universidad de Murcia, y actualmente se encuentra realizando la investigación para su Trabajo Fin de Máster (TFM), el cual está enfocado en la calidad de vida relacionada con la salud en personas con enfermedades raras. Para poder realizar la investigación, necesita la colaboración,…
