10/04/2013 Presentación de la página web de AELIP ( www.aelip.org ) Esta mañana ha tenido lugar la presentación oficial de la página web de la Asociación AELIP. La concejala de Sanidad y Atención Social, Eulalia Sandoval, la presidenta de la asociación AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y otros miembros de esta asociación han participado en el…
10/04/2013 Autoridades municipales participaron hoy en el acto de lectura del Manifiesto Conmemorativo por el Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebró en las puertas del Ayuntamiento, y que contó con la presencia de alumnos del Colegio “La Milagrosa” y miembros de la Junta Directiva de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias…
10/04/2013 Ruta Solidaridad por las Lipodistrofias En el marco de las actividades programadas con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, este próximo domingo, día 14 de abril, se celebra de las 10 a las 12 horas, la I Ruta de Solidaridad por las Lipodistrofias, cuyo bono solidario establece un precio de 3 euros para…
09/04/2013 Describen en Galicia un nuevo síndrome neurodegenerativo infantil (Murcia) SALUD | > AREA: Asuntos sociales 09-04-2013 / 16:10 h EFE Un grupo de investigadores de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), en colaboración con el hospital Virgen de la Arrixaca, de Murcia, han descubierto un nuevo síndrome neurodegenerativo infantil y sus bases genéticas…
02/04/2013 SE CREA EL CONSORCIO INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS (EUROPEAN CONSORTIUM OF LIPODYSTROPHIES (ECLip). SANTIAGO DE COMPOSTELA, 2 Abr. (EUROPA PRESS) – Unos 40 grupos de investigación de 14 países integran el Consorcio Europeo de Lipodistrofias, presentado este martes en Santiago de Compostela, cuya misión más inmediata será establecer un registro europeo de pacientes con lipodistrofia.…
30/03/2013 DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31 DE MARZO DE 2013 PROGRAMA DE ACTIVIDADES 26-3-2013 -Aprobación Pleno de Ayuntamiento de Totana de Moción de apoyo a la celebración del Día Mundial de las lipodistrofias. 2-4-2013 – Presentación en oficial en España del European Consortium of Lipodystrophies (ECLip). Santiago de Compostela. 10-4-2013 – Lectura del manifiesto…
25/03/2013 AELIP tras un año de constitución se incorpora como miembro de pleno derecho a la Federación Española de Enfermedades Raras. (FEDER) De esta manera cumple uno de los objetivos para defender los derechos de las personas con una enfermedad rara y mejorar su calidad de vida, junto a las más de 200 asociaciones que…
El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó instar al Gobierno de España, que en el ámbito de sus competencias desarrollen las 13 actuaciones prioritarias 01/03/2013 El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó, por unanimidad, instar al Gobierno de España, y en este caso a los distintos ministerios competentes, que en el ámbito de sus competencias…
El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó instar al Gobierno de España, que en el ámbito de sus competencias desarrollen las 13 actuaciones prioritarias 01/03/2013 El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó, por unanimidad, instar al Gobierno de España, y en este caso a los distintos ministerios competentes, que en el ámbito de sus competencias…
01/03/2013 El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó, por unanimidad, instar al Gobierno de España, y en este caso a los distintos ministerios competentes, que en el ámbito de sus competencias desarrollen las 13 actuaciones prioritarias recogidas en el ámbito de las enfermedades raras dentro de la celebración en el 2013 del Año Español de…
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