01/11/2013 Mañana 2 de Noviembre, en la sede del Club Petanca Santa Eulalia, se llevará a cabo un torneo por parejas bajo sorteo (a la melé). Cada jugador abonará 8 euros por inscripción y habrá tanto premios a la categoría general como de consolación. La pareja campeona recibirá dos jamones y un obsequio, la subcampeona…
D’Genes y AELIP expresan su enorme agradecimiento a los colaboradores participantes en el VI Congreso Nacional de ER, I Simposium Internacional de Lipdistrofias y I Encuentro Iberoamericano de ER 31/10/2013 Desde D’Genes queremos lanzar un agradecimiento público y enorme a todos los colaboradores del VI Congreso Nacional de ER, I Simposium Internacional de Lipodistrofias y…
31/10/2013 El I Simposium Internacional de Lipodistrofias, organizado por la Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, se desarrolló el pasado 18 y 19 de Octubre de forma paralela al VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la localidad de Totana. El evento contó con la participación de familias procedentes de Menorca, Madrid, Sevilla, Mula, Totana y…
31/10/2013 El pasado 18 de Octubre, Francisco Carrillo subía al escenario inaugural del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras acompañado de la mano de su hermano y se enfrentó a un público de casi 500 personas, donde entre ellos se encontraba SAR La Princesa de Asturias Doña Letizia. Pese a su delicada apariencia pudimos ver…
28/10/2013 D’Genes y AELIP presentan los carteles de sus nuevas campañas de reciclaje solidario. La acción consiste en la sencilla recogida de tapones de plástico y latas de refresco. Si estás interesado en colaborar, te puedes acercar con el material a nuestra sede o te puedes poner en contacto con nosotros a través de teléfono…
Totana, capital mundial de las enfermedades raras 13/10/2013 Del 18 al 20 de octubre 400 congresistas debatirán los últimos avances médicos Totana se convertirá durante tres días en la capital mundial de las enfermedades raras. Más de 400 congresistas que representarán a 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos, todos ellos procedentes de 11 países…
12/10/2013 El día 26 de Septiembre de 2013, en el marco del Congreso Europeo de la EASD se celebró en Barcelona el primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing para Europa. Esta reunión es continuación de las preparatorias celebradas en París y Dallas. El objeto de la reunión fue dar a conocer a investigadores clínicos europeos el…
11/10/2013 El evento está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes). Durante el acto también se desarrollará la clausura del I Congreso Iberoamericano que desde el 14 hasta al 18 tendrá lugar en Murcia y aglutinará a representantes de asociaciones…
11/10/2013 La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías. El encuentro, al que asistirán más de 30…
11/10/2013 Este proyecto internacional verá sus frutos en el I Congreso Iberoamericano que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y D´Genes del 14 al 18 de octubre en Murcia Instituciones nacionales y locales de Murcia, así como universidades, organizaciones y empresas de toda España se han querido adherir a este proyecto, que supone…
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
