FAMILIAS DE DIEZ COMUNIDADES AUTÓNOMAS PARTICIPARÁN EN EL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS EN TOTANA

Familias de Andalucía, Madrid,
Canarias, Galicia, Castilla Léon, Castilla

La Mancha

, Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia
se van a dar cita mañana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que
va a tener lugar hasta el próximo domingo en Totana.

En el marco del congreso va a
tener lugar también el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII
Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara.

El encuentro pretende ser un
marco para analizar las últimas investigaciones y avances pero sobre todo
también para la puesta en común de la realidad que viven día a día las personas
que padecen una enfermedad rara o sus familiares. De hecho, el congreso se va a
inaugurar mañana con la mesa testimonial “Vivir con una enfermedad rara”.

Un afectado por el Síndrome del
Hombre Rígido contará su experiencia y deseará ánimos y esperanza a las
personas que sufren alguna patología poco frecuente. Además, también se podrá
escuchar el testimonio de un padre y una madre de dos niños afectados también
por una enfermedad rara, que apelarán a la búsqueda de soluciones que
contribuyan a mejorar la situación a la que se enfrentan las personas con una
enfermedad poco frecuente.