La organización del VII Congreso
Nacional de Enfermedades Raras celebrado este pasado fin de semana en Totana
quiere agradecer a todos los participantes, comités organizadores, científicos,
patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios, su colaboración, que
ha permitido el buen desarrollo del mismo.
“Formando futuro, mejorando
vidas” era el lema bajo el que del 24 al 26 de octubre han participado en
Totana este fin de semana más de cuatrocientas personas en el VII Congreso
Nacional de Enfermedades Raras, en el marco del cual también ha tenido lugar el
II Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII Encuentro nacional de
Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara.
El Congreso estaba organizado
por
la Asociación
de
Enfermedades Raras D´Genes,
la Asociación
de Familiares y Afectados de
Lipodistrofias (AELIP) y la delegación en Murcia de
la Federación
Española de
Enfermedades Raras (FEDER). En esta séptima edición de este foro se ha contado
este año con 446 inscritos y han estado representadas 55 asociaciones de
pacientes, y familias de Andalucía, Madrid, Canarias, Galicia, Castilla Léon,
Castilla
La Mancha
,
Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia. Entre los datos, hay que destacar que
se ha contado con la participación de 46 ponentes y 134 estudiantes y que se
han recibido 121 pósters.
Además, su retransmisión en
directo gracias a TeleTotana y TeleAlhama ha permitido que haya podido ser
seguido en quince países, consiguiendo que las ponencias y debates de este
encuentro hayan traspasado fronteras y se haya aumentado así la visibilidad de
la realidad de las enfermedades raras.
