La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) celebrará el próximo domingo 4 de octubre de 2026 su X Gala Anual de Premios, que tendrá lugar a partir de las 14:00 horas en el Restaurante Venta La Rata de Totana. La cita alcanza este año su décima edición y volverá a reunir a…
Queremos informarles de que el Servicio de Apoyo Psicológico permanecerá temporalmente suspendido durante el mes de agosto con motivo del periodo estival. Las sesiones se reanudarán con normalidad a partir del mes de septiembre, continuando con el acompañamiento psicológico que la entidad ofrece a las personas con lipodistrofia y a sus familias. Este servicio constituye…
El Congreso ENDO 2026, uno de los principales encuentros internacionales en endocrinología, ha dejado importantes novedades para la comunidad de personas con lipodistrofia. Tras su participación en el congreso, la Dra. Elif Oral, investigadora de la Universidad de Michigan y referente mundial en esta enfermedad, compartió en una entrevista con el medio especializado CheckRare los…
La investigación, publicada en JCI Insight, demuestra que el riesgo de desarrollar enfermedad renal en las laminopatías depende de la variante genética y pone de relieve la importancia del diagnóstico molecular y del seguimiento personalizado de los pacientes. Un equipo internacional de investigadores ha publicado en la revista JCI Insight un estudio que aporta nuevos…
La asociación ha estado presente en uno de los principales encuentros internacionales sobre enfermedades raras, un espacio de diálogo y cooperación en el que se han compartido avances en investigación, diagnóstico, acceso a tratamientos y políticas públicas para mejorar la calidad de vida de millones de personas en Iberoamérica. Del 16 al 18 de julio,…
Por octavo año consecutivo Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitarán terapias rehabilitadoras a cerca de 1.900 personas con enfermedades raras Ambas entidades han resuelto la VIII edición del Programa IMPULSO, que facilita el acceso a terapias rehabilitadoras y productos de apoyo a personas con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico a través de las…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) pondrá en marcha un proyecto para la impresión de nuevas guías sobre lipodistrofias gracias al convenio de colaboración suscrito con la Fundación «la Caixa», que contribuirá a su desarrollo mediante una aportación económica de 3.500 euros. El acuerdo, firmado el pasado 6 de julio de…
Un caso clínico publicado en la revista Annales d’Endocrinologie aporta ahora nuevas pistas sobre el posible origen de la lipodistrofia generalizada adquirida, una enfermedad extremadamente rara en la que el organismo pierde progresivamente la grasa situada bajo la piel en prácticamente todo el cuerpo. Esta pérdida de tejido adiposo no solo modifica el aspecto físico…
La Comisión de Sanidad del Congreso ha aprobado la Proposición de Ley de Cribado Neonatal, un avance que busca garantizar un acceso igualitario a esta prueba en toda España. El cribado neonatal, conocido como la «prueba del talón», permite detectar enfermedades en los primeros días de vida para iniciar tratamientos tempranos y reducir complicaciones, discapacidad…
La investigación, con la participación del grupo del Dr. David Araújo-Vilar, ha permitido conocer mejor la evolución de enfermedades ultrarraras relacionadas con las lipodistrofias y abre la puerta a una atención más personalizada para los pacientes. Las enfermedades raras siguen planteando enormes desafíos para pacientes, familias y profesionales sanitarios. Su baja frecuencia hace que muchas…
