El Ayuntamiento de Totana se ha sumado un año más a la conmemoración del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se celebra el próximo 31 de marzo, mostrando su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara. Desde el pasado 25 de marzo, la fachada principal del consistorio luce la pancarta…
La Consejería de Salud de la Región de Murcia ha mostrado su apoyo con el motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias a todas las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Para ello, desde el pasado 26 de marzo la fachada principal de la consejería de Sanidad de la Región…
Murcia se ha sumado a la conmemoración del Día Mundial de las Lipodistrofias iluminando de color turquesa varios edificios y espacios representativos, mostrando así su apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad rara. Entre los lugares que se han sumado a esta iniciativa se encuentran el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca,…
La ciudad de Cartagena se ha sumado a la conmemoración del Día Mundial de las Lipodistrofias iluminando de color turquesa algunos de sus espacios más emblemáticos, en un gesto de apoyo y visibilidad hacia las personas que conviven con esta enfermedad rara. En concreto, se han iluminado el Submarino Isaac Peral, el Palacio Consistorial de…
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) celebramos la concesión de financiación, en el marco de la convocatoria AES 2025 del Instituto de Salud Carlos III, a un nuevo proyecto de investigación centrado en las lipodistrofias. El estudio, titulado “Mecanismos patogénicos de las lipodistrofias: factores genéticos y adquiridos del sistema del…
Desde AELIP queremos alertar sobre la grave situación que está viviendo Roberto Wagner, una persona afectada por lipodistrofia congénita generalizada (síndrome de Berardinelli-Seip) en Brasil. Roberto no es solo un paciente. Su papel ha sido fundamental en el avance del tratamiento con metreleptina en su país. Fue la primera persona que participó en los ensayos…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) llevó a cabo a lo largo de la jornada del martes 17 de marzo varias charlas educativas en el CEIB El Paretón, dirigidas a alumnado de 2º de Primaria, así como de 1º y 2º de la ESO. Las sesiones han sido impartidas por la…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) celebrará finalmente su esperada velada solidaria el próximo sábado 28 de marzo a las 17:00 horas, en la Plaza Balsa Vieja de Totana. Este emotivo acto se organiza con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias que tiene lugar el 31 de marzo, una fecha…
El pasado sábado 14 de marzo tuvo lugar en el Hospital de Magalhães Lemos en Oporto el Simposio de Lipodistrofias en Portugal. El evento estuvo organizado por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología Diabetes y Metabolismo, y el Grupo de Estudio de Lipodistrofias. Se trata de un encuentro centrado en las lipodistrofias, que reunió a pacientes, familias y…
El próximo 28 de marzo, el Polideportivo Municipal 6 de Diciembre será el escenario de la III Jornada de Convivencia Solidaria de Fútbol Base, un encuentro deportivo que reunirá a alumnado de distintos centros educativos de Totana y El Paretón en torno al deporte, la convivencia y la solidaridad. La iniciativa está impulsada por la…
