La investigación, publicada en JCI Insight, demuestra que el riesgo de desarrollar enfermedad renal en las laminopatías depende de la variante genética y pone de relieve la importancia del diagnóstico molecular y del seguimiento personalizado de los pacientes. Un equipo internacional de investigadores ha publicado en la revista JCI Insight un estudio que aporta nuevos…
La asociación ha estado presente en uno de los principales encuentros internacionales sobre enfermedades raras, un espacio de diálogo y cooperación en el que se han compartido avances en investigación, diagnóstico, acceso a tratamientos y políticas públicas para mejorar la calidad de vida de millones de personas en Iberoamérica. Del 16 al 18 de julio,…
Por octavo año consecutivo Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitarán terapias rehabilitadoras a cerca de 1.900 personas con enfermedades raras Ambas entidades han resuelto la VIII edición del Programa IMPULSO, que facilita el acceso a terapias rehabilitadoras y productos de apoyo a personas con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico a través de las…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) pondrá en marcha un proyecto para la impresión de nuevas guías sobre lipodistrofias gracias al convenio de colaboración suscrito con la Fundación «la Caixa», que contribuirá a su desarrollo mediante una aportación económica de 3.500 euros. El acuerdo, firmado el pasado 6 de julio de…
Un caso clínico publicado en la revista Annales d’Endocrinologie aporta ahora nuevas pistas sobre el posible origen de la lipodistrofia generalizada adquirida, una enfermedad extremadamente rara en la que el organismo pierde progresivamente la grasa situada bajo la piel en prácticamente todo el cuerpo. Esta pérdida de tejido adiposo no solo modifica el aspecto físico…
La Comisión de Sanidad del Congreso ha aprobado la Proposición de Ley de Cribado Neonatal, un avance que busca garantizar un acceso igualitario a esta prueba en toda España. El cribado neonatal, conocido como la «prueba del talón», permite detectar enfermedades en los primeros días de vida para iniciar tratamientos tempranos y reducir complicaciones, discapacidad…
La investigación, con la participación del grupo del Dr. David Araújo-Vilar, ha permitido conocer mejor la evolución de enfermedades ultrarraras relacionadas con las lipodistrofias y abre la puerta a una atención más personalizada para los pacientes. Las enfermedades raras siguen planteando enormes desafíos para pacientes, familias y profesionales sanitarios. Su baja frecuencia hace que muchas…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes han recibido un cheque solidario por importe de 4.167,96 euros, a repartir entre ambas entidades, resultado de la recaudación obtenida durante la III Jornada de Fútbol Base organizada por la Peña Barcelonista de Totana, en colaboración con la…
AELIP ha participado como miembro de pleno derecho en la Asamblea de Socios de FEDER 2026, un encuentro que ha reunido a las asociaciones que forman parte de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) para reflexionar, compartir experiencias y definir conjuntamente el futuro del movimiento asociativo de las enfermedades raras en España. Uno de…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha sido una de las entidades beneficiarias de la Convocatoria de Ayudas de Acción Social 2026 de Fundación Cajamurcia, una iniciativa que este año ha dado su respaldo a 75 proyectos sociales destinados a mejorar la calidad de vida de personas en la Región de…
