Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por una Lipodistrofia (AELIP) compartimos el Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos en España 2025, elaborado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), que recoge la situación del acceso y la financiación de estos tratamientos en España hasta el 31…
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estará presente en la XXV Muestra de Voluntariado organizada por la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Esta iniciativa reunirá a numerosas asociaciones, ONG y entidades solidarias de distintos ámbitos con el objetivo de acercar su labor a la sociedad y fomentar la sensibilización…
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistorfias (AELIP) queremos expresar nuestro más profundo pesar por el trágico accidente ocurrido en Adamuz, que ha dejado un profundo dolor en la localidad y en todas las personas que hoy lloran la pérdida de vidas y las graves consecuencias derivadas de este suceso. En estos…
La delegada de AELIP en Cataluña, Raquel Valiente, ha representado a la entidad en la presentación llevada a cabo por el Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (COCARMI) del Informe de Seguimiento de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad 2024, que tuvo lugar el día 12…
El pasado 28 de noviembre de 2025 se celebró en el Hospital de la Santa Creu de Sant Pau de Barcelona, la 3ª edición del evento “Chiesi PatienTalks”, un encuentro anual que nació con el propósito de crear un espacio donde asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y entidades del sector puedan compartir experiencias y crear…
El XIII Simposium Internacional de Lipodistrofias, organizado por AELIP, contó con una destacada y entusiasta participación estudiantil: más de 600 estudiantes de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela se dieron cita en este encuentro científico de referencia internacional. La implicación del alumnado fue uno de los puntos más relevantes del…
Representantes de las diferentes delegaciones de la Asociación Internacional de Familias y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) en España (Murcia, Andalucía, Cataluña y Galicia), Portugal y Perú estuvieron presentes en el XIII Simposium Internacional de Lipodistrofias, un encuentro de referencia mundial que reunió a expertos, pacientes y entidades dedicadas al estudio y abordaje de estas enfermedades…
Durante la celebración del XIII Simposium Internacional de Lipodistrofias, familiares, personas afectadas, miembros de la junta directiva de AELIP y equipo técnico pudieron compartir momentos de convivencia, lo que favoreció la creación de espacios de encuentro, diálogo e intercambio de experiencias entre los asistentes. La jornada del sábado por la tarde estuvo marcada por una…
El XIII Simposium Internacional de Lipodistrofias contó con un taller de actividades programadas y un servicio de respiro familiar que permitió a los más pequeños disfrutar de talleres, manualidades, actividades de psicomotricidad y juegos de mesa, haciendo posible que sus familias pudiesen asistir a las distintas ponencias en ambas jornadas del XIII Simposium Internacional de…
El Prof. David Araujo-Vilar, de la Thyroid and Metabolic Diseases Unit, CIMUS de la Universidad de Santiago de Compostela, fue el encargado de clausurar el XIII Simposium Internacional de Lipodistrofias con la última ponencia magistral del programa. Su intervención, titulada “El consejo genético en las lipodistrofias: lo que un lego debe saber”, buscó acercar un…
